Cinco años con un dispositivo de asistencia ventricular
Hito del Packard Children's, una historia increíble de cómo vivir (feliz) con el apoyo de un VAD
La familia Arredondo: (de izquierda a derecha) las hermanas de Edgar, Viviana y Daniela, el padre, José, y la madre, Imelda. Foto de Norbert von der Groeben
Publicado por Melissa Schenkman, maestría en salud pública, maestría en justicia social
Cuando la gente conoce a Edgar Arredondo, de 21 años de edad, de Newark, California, se sienten inmediatamente atraídos porque es sencillo, tiene una actitud positiva y una sonrisa permanente. Como alguien que aspira a ser diseñador gráfico y que ha luchado con la distrofia muscular de Becker desde principios de la primaria, Edgar prefiere actividades en las que puede hacer las cosas a su ritmo, abordándolas como ha hecho con el resto de los desafíos de la vida: con calma.
Es un enfoque que sigue cautivando a su familia, amigos y al equipo de atención médica del Centro de cardiología del Lucile Packard Children’s Hospital Stanford al celebrar cinco extraordinarios años de vivir cada día y cada momento al máximo con un dispositivo de asistencia ventricular en el corazón.
"Lo que me llama la atención de Edgar es que puede mantener su entusiasmo, optimismo y gentileza, al mismo tiempo, ante una serie de desafíos médicos", comentó el Dr. David Rosenthal, director del programa de Dispositivos de asistencia ventricular.
El hito personal de Edgar también es un récord del programa: ha vivido con un VAD más tiempo que ningún otro paciente pediátrico en la historia del programa del Packard, y posiblemente del país. Para celebrar este hito, Edgar y su familia se reunieron recientemente en el patio del hospital junto con docenas de personas de su equipo de atención, anteriores y actuales, que incluyen miembros que estaban en su día de descanso y aquellos que se han jubilado pero que les importaba tanto que regresaron para esta ocasión tan trascendental.
"Edgar, has sido una inspiración para todas las personas que te hemos atendido", comentó el Dr. Daniel Bernstein, cardiólogo pediátrico que ha participado muy de cerca en el cuidado de Edgar a lo largo de los años.
Edgar tenía una sonrisa de oreja a oreja mientras leía una carta en voz alta a sus seguidores; al leerla expresaba su sincera gratitud a todos aquellos que lo han ayudado a lo largo de este trayecto.
La familia de Edgar y los miembros de su equipo de atención en la reciente celebración del quinto aniversario: en la parte superior (de izquierda a derecha) el Dr. Dan Bernstein, Viviana Arredondo, Daniela Arredondo, la Dra. Beth Kaufman y el Dr. David Rosenthal. En medio (de izquierda a derecha) Esther Liu, enfermera titulada; Claudia Miller, enfermera titulada; Edgar Arredondo; Imelda Arredondo; Joanne Lee; Mary Burge. En la parte inferior (de izquierda a derecha) Sandra Rizzuto, doctora en terapia ocupacional, terapeuta ocupacional titulada y registrada; Aileen Lin, enfermera titulada; Jenna Murray, enfermera titulada; Mary Collazo; Jose Arredondo. Foto de Norbert von der Groeben
Cómo empezó todo
Cuando tenía unos seis años, Edgar, que tenía completa movilidad, se dio cuenta de que se sentía cansado al caminar grandes distancias y que se caía más seguido que sus compañeros de clase.
"Era difícil seguir el ritmo de los otros niños", comentó Edgar. "Cuando subía escaleras o banquetas, me costaba mucho trabajo. Esos músculos no eran fuertes, supongo, así que no podía hacer esas cosas".
La dificultad de movimiento de Edgar no era algo que solo notaba él. Su mamá y sus maestros también lo notaron.
A los nueve años de edad, Edgar fue sometido a una biopsia muscular. Fue diagnosticado con distrofia muscular de Becker (BMD, por sus siglas en inglés), una enfermedad genética que provoca destrucción y debilidad muscular. Normalmente afecta a los músculos de los muslos, de las caderas, de los hombros y de la zona pélvica.
Edgar se desplazaba principalmente caminando hasta que entró a la secundaria, entonces decidió utilizar una silla de ruedas para poderse mover en el campus, que era más grande. Además de eso, la BMD no lo desanimó. Le iba bien en la escuela y tenía un grupo de amigos leales. "Me incluían en todo, aunque no pudiera hacer nada", comentó Edgar.
Cuando entró a la preparatoria, la BMD de Edgar empezó a presentar su lado impredecible. Se sintió muy débil, tenía poco apetito y a menudo no podía retener sus alimentos.
Después de una serie de análisis, se determinó que la BMD ahora estaba afectando a un músculo muy importante: el corazón.
"Con la distrofia muscular, te da una cardiomiopatía dilatada, una debilidad del músculo del corazón que está en paralelo directo con el músculo esquelético", comentó el Dr. Rosenthal.
Remitieron a Edgar del Children’s Hospital Oakland al Lucile Packard Children’s Hospital Stanford, el único centro pediátrico de trasplante de corazón en el norte de California.
Su familia está muy agradecida por esta remisión.
"Ser paciente en Stanford fue otra oportunidad para que Edgar tuviera una vida", comentó Imelda Arredondo, la madre de Edgar. “A los [doctores y las enfermeras] les encanta su trabajo. No solo se preocupan por el paciente, sino también por la familia. No importa cuál sea tu origen, te tratan bien".
El programa de dispositivos de asistencia ventricular (VAD, por sus siglas en inglés)
Reparar corazones que no funcionan bien no es algo nuevo para el Packard Children’s. Durante años, el programa ha estado utilizando medicamentos y VAD para que el corazón de los niños siga funcionando mientras esperan el trasplante.
Históricamente, la vida con un VAD ha significado quedarse dentro del hospital. El Dr. Rosenthal y su equipo iniciaron el uso de los VAD duraderos en niños, al desarrollar la fundación de un programa de tratamiento que incluye vivir en casa e ir a una escuela convencional. El resultado para muchos pacientes es una calidad de vida más elevada.
"En 2010, empezamos a utilizar un VAD llamado HeartMate II, que se implanta completamente en el cuerpo y [tiene] cables afuera [que son] más fáciles de mantener", comentó Aileen Lin, enfermera titulada. "La mayoría de los lugares aún no estaban intentando usar estos dispositivos en niños. En ese entonces, era un gran salto en el campo".
Además de proporcionar atención médica, una parte importante del programa de VAD está dedicada a educar a los pacientes y a sus familias sobre el dispositivo, encaminando a los pacientes hacia una vida fuera del hospital.
"Capacitamos a los pacientes y a sus hermanos para que sepan ser ‘activos con el VAD’", comentó Lin. "Les enseñamos cómo cambiar las pilas y cuándo llamar al Lucile Packard. También les informamos sobre [proveedores de atención médica en casos de emergencia] en la comunidad en la que vive el paciente para que estén enterados".
Cuando estaban en la preparatoria juntos, la hermana de Edgar, Viviana, le ayudaba a cambiar las pilas todos los días a la hora del almuerzo.
"Aprendimos a hacer que el VAD fuera parte de nuestras vidas. Algunas veces cuando nuestra mamá no está en casa en la noche, le ayudo a Edgar a meterse a la cama y lo conecto a su sistema de monitoreo en casa", comentó Viviana.
El programa también también aborda las preocupaciones del paciente sobre cuestiones como la imagen corporal, depender de una máquina y ser tratado de forma diferente. Este apoyo hace que los pacientes y sus familias se sientan con la confianza de vivir fuera del hospital.
"Nuestra comunidad hospitalaria está muy motivada para participar en la atención de estos pacientes. Se requiere de mucho personal lograr que estos niños vuelvan a ser niños, que es uno de los objetivos principales del apoyo pedíatrico VAD," comentó Jenna Murray, enfermera titulada, coordinadora de dispositivos de asistencia ventricular.
Terapia de destino
"Es relativamente inusual que un paciente pediátrico tenga un VAD como terapia de destino, pero tiene sentido para Edgar", comentó el Dr. Rosenthal. "En su opinión, no iba a beneficiarse mucho de un trasplante de corazón [comparado con] el riesgo".
Los VAD se utilizan com más frecuencia como terapia de destino en adultos cuando no hay suficientes donadores de corazón para trasplante para el número de pacientes que los necesitan.
Después de haber implantado 37 VAD duraderos en pacientes pediátricos, el equipo ha visto y aprendido mucho sobre cómo ayudar mejor a sus pacientes.
"Lo que estamos aprendiendo sobre estos dispositivos es que su habilidad funcional depende de en qué momento de su enfermedad fueron implantados", comentó el Dr. Rosenthal. "Si está fallando el lado derecho del corazón y el dispositivo se implanta hasta ya muy avanzado el proceso, los pacientes necesitan ser hospitalizados por periodos más largos. Por otro lado, los pacientes que reciben un dispositivo antes, pueden seguir participando en actividades de la vida cotidiana; desde luego pueden caminar y tienen la capacidad de seguir guías alimentarias normales".
Para Edgar, el momento del implante fue el adecuado.
Vivir con un VAD
Para implantar el dispositivo se necesita abrir el pecho en una cirugía. Una parte del VAD se adhiere al ventrículo izquierdo del corazón para ayudar a drenar sangre fuera del corazón y la otra parte se adhiere a la aorta para ayudar a bombear la sangre de vuelta al cuerpo. Antes de que el paciente se vaya del hospital, el paciente, su familia y la comunidad escolar del paciente reciben educación a fondo sobre todos los aspectos del VAD. El paciente y su familia debe aprobar un examen para demostrar sus conocimientos antes de que los dejen ir a casa.
Los VAD vienen con un regulador y un cable de alimentación externa que se conecta al pecho del paciente. Los pacientes deben llevar un cable, el regulador y pilas extra a donde sea que vayan.
Con pocas limitaciones, y dependiendo de sus limitaciones físicas individuales, los pacientes que están médicamente estables y tienen estos tipos de VAD pueden ir a la escuela y realizar muchas actividades diarias normales.
En el horizonte
Desde el punto de vista del Dr. Rosenthal, el programa de los VAD es solo un ejemplo del compromiso del Packard Children's con el campo de los trasplantes, y con ir un paso más allá en la investigación de los VAD pediátricos.
Hay novedades emocionantes en el horizonte. Primero, hay un ensayo nacional para un nuevo tipo de VAD pediátrico, encabezado por el Dr. Christopher Almond. También se están haciendo planes para organizar un ensayo nacional del Berlin Heart, uno de los primeros VAD, para buscar formas alternativas de dar atención y reducir el riesgo de un infarto en los pacientes.
"Hemos tenido un interés de larga data en cómo utilizar VAD en niños y también queremos proyectar eso al futuro", comentó el Dr. Rosenthal.
En cuanto a Edgar, ha dejado una huella duradera en el corazón de su equipo de atención médica.
Esto es especialmente cierto para la enfermera especializada Lin, quien lo atendió desde el principio, e incluso fue a su graduación de preparatoria.
"Me siento sumamente afortunada de conocer a alguien como Edgar y de ser parte de su atención", comentó Lin. "Es increíble verlo padecer todas estas cosas y tomar todo con calma. No ha tenido ningún resbalón."
Edgar, que celebrará sus 22 años el 16 de junio, le da el crédito de esta celebración del quinto aniversario a su familia que es muy unida y lo han ayudado a mantenerse positivo.
"Cuando pienso en todo el trabajo que tomó llegar aquí, mi mamá, mis hermanas, los doctores, las enfermeras Aileen and Jenna, parece poco tiempo, pero ha sido mucho tiempo", comentó Edgar. “No [piensas] en las veces que te sacaron sangre o te sometieron a cirugía; te acuerdas de la gente que te ayudó".
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