Preguntas frecuentes

Mi hijo/a recibe la atención de un pediatra y gastroenterólogo locales. ¿Cuál sería la ventaja de acudir a su centro?

Como seguramente sabe, los programas multidisciplinarios de rehabilitación intestinal pueden brindar una atención que cambia la vida de las personas. Aquí, en Stanford Children's Health, podemos brindar una atención altamente compleja y ofrecer soluciones que hasta hace poco no existían. Reunir a varias de las mejores mentes en rehabilitación intestinal para evaluar y tratar a su hijo/a garantiza que recibirá la atención más actualizada y de más alta calidad. Nos complace asociarnos con su pediatra y especialistas locales para llevar adelante nuestro plan de atención. También podemos brindar segundas opiniones.

¿Qué podemos esperar de nuestra primera visita?

Todo nuestro equipo multidisciplinario se reunirá con usted y su hijo/a para obtener una visión integral de las necesidades que tiene tanto el paciente como su familia. Luego, realizamos un examen y una evaluación, que incluyen pruebas, diagnóstico por imágenes y análisis de laboratorio, según sea necesario. Al final de la visita, que puede durar algunas horas, les proporcionamos un plan de atención detallado y los pasos a seguir. Si visita nuestro centro derivado desde la sala de emergencias con necesidades agudas, es posible que su hijo/a sea admitido en el hospital. Para los niños sin necesidades inmediatas, evaluaremos si necesitan atención hospitalaria o, más probablemente, atención ambulatoria con visitas regulares a nuestro programa.

¿Qué podemos esperar cuando comencemos con la nutrición parenteral total (TPN)?

Al principio, usted y su hijo/a se reunirán con un médico, un enfermero clínico especializado, un trabajador social y un nutricionista cada dos o tres semanas para recibir educación sobre el cuidado de las vías centrales, el cambio de apósitos y la mezcla de fórmulas. En cada visita, a su hijo/a se le realizarán análisis de laboratorio para detectar deficiencias nutricionales y enfermedad hepática. Luego, la fórmula de TPN se ajusta para satisfacer estas necesidades, a menudo en forma semanal. A partir de ese momento, volverá con una frecuencia de uno a tres meses. Si su hijo/a puede dejar la TPN, lo veremos cada 6 a 12 meses para monitorear las deficiencias de micronutrientes y medir su crecimiento. Si la atención de su hijo/a comenzó con una estadía en el hospital, como lo hacen muchos bebés, le enseñaremos las habilidades necesarias mientras su hijo/a esté hospitalizado para prepararlo para cuando tenga que cuidarlo/a en casa.

¿Pueden retirarle la TPN a mi hijo/a?

Lograr la adaptación intestinal, es decir, lograr que el intestino de su hijo/a esté lo suficientemente saludable como para que no tenga que depender de una nutrición parenteral total, es nuestro objetivo final y lo que deseamos que cada niño/a pueda alcanzar. Al proporcionar tratamientos y procedimientos de vanguardia basados en la investigación, mejoramos la salud intestinal de su hijo/a. Si bien no ofrecemos garantías, estamos orgullosos de nuestro exitoso historial de lograr que los niños dejen la TPN. No es un proceso rápido ni fácil, pero nos esforzamos, somos pacientes y mantenemos la motivación a través de pequeñas mejoras a lo largo del tiempo. De manera lenta pero segura, a menudo podemos lograr que el niño aumente la capacidad de absorción de su intestino hasta el punto en que puede dejar permanentemente la TPN. En el caso de algunos niños con enfermedades congénitas, o intestinos extremadamente cortos o deteriorados, puede que esto no sea posible, pero podemos asegurarnos de que lograrán la mejor calidad de vida posible con la TPN.

¿Cómo trabajan con las familias que viven lejos?

Debido a que somos uno de los pocos programas de rehabilitación intestinal en la costa oeste, atendemos a niños de todo el país. Si su hijo/a requiere TPN, le pediremos que realice los análisis de laboratorio cerca de su casa. Nuestra farmacia Children’s Home Pharmacy luego elabora fórmulas individuales en un laboratorio de compuestos y las envía de un día para el otro. En la manera de lo posible, nos gustaría ver a su hijo/a de dos a cuatro veces al año como mínimo.

¿Cómo ayudan a los adolescentes con enfermedades intestinales?

Si su hijo/a adolescente desea ir a la universidad o viajar, estamos para ayudarlo a trazar un plan que funcione. Nuestro equipo asiste a los adultos jóvenes para que puedan lograr la independencia en la gestión de su propio cuidado, de modo que cuando estén listos para aventurarse por su cuenta, cuenten con todas las herramientas para hacerlo.