Recursos para pacientes y familiares

Enfermedades de la neurona motriz

• Esclerosis lateral amiotrófica (ALS, por sus siglas en inglés)

  • La ALS Association proporciona investigaciones, servicios y material educativo para el paciente.

• Atrofia muscular espinal (SMA, por sus siglas en inglés)

  • La organización Cure SMA brinda apoyo, servicios, material educativo e investigaciones.
  • La organización SMA Support Inc. proporciona subvenciones y recursos para las familias.
  • La SMA Foundation tiene como objetivo acelerar el desarrollo de un tratamiento para la SMA.  

Distrofia muscular

• La Muscular Dystrophy Association se dedica a buscar innovaciones en la ciencia y la atención para ayudar a las personas que padecen una enfermedad neuromuscular.
• La Myotonic Dystrophy Foundation proporciona material educativo, apoyo e investigaciones.
• El Parent Project ofrece material educativo, defensa, apoyo e investigaciones sobre la distrofia muscular de Duchenne.
• El Young Adult Transitions Program proporciona recursos, conexiones comunitarias y de planificación para jóvenes adultos con enfermedades neuromusculares.
• Distrofia muscular facioescapulohumeral (FSH, por sus siglas en inglés)
  • La FSH Society proporciona material educativo e investigaciones.
• Distrofia muscular de Limb-Girdle
  • La Kurt and Peter Foundation financia investigaciones para realizar tratamientos farmacológicos.
  • La Jain Foundation proporciona una fundación de investigación y registro de pacientes con miopatía de Miyoshi y Limb-Girdle 2B.
  • El Limb-Girdle Research Fund brinda subvenciones para aquellas personas que desarrollen tratamientos.
  • La organización Limb-Girdle MD ofrece un registro de la proteína relacionada con la fukutina.
• Distrofia muscular congénita
  • Registro internacional de pacientes con enfermedad muscular congénita.
  • La organización Cure CMD proporciona defensa y material educativo.

Enfermedades metabólicas del músculo

• El North American Mitochondrial Disease Consortium ofrece apoyo e investigaciones para los pacientes.
• La United Mitochondrial Disease Foundation proporciona investigaciones y apoyo para los pacientes. 

Miopatías

• La organización A Foundation Building Strength ofrece apoyo en casos de miopatía nemalínica. 
• La Joshua Frase Foundation proporciona investigaciones y material educativo sobre miopatía miotubular.

Enfermedad de la unión neuromuscular

• La Myasthenia Gravis Foundation of America, Inc. ofrece investigaciones, material educativo y apoyo para los pacientes. 
• La Myasthenia Gravis Foundation of California financia investigaciones y material educativo, y recibe voluntarios.

Neuropatías

• La Friedreich’s Ataxia Research Alliance apoya las investigaciones científicas que conducen a tratamientos para FA. 

Neuropatías periféricas

• La Charcot-Marie-Tooth Association se dedica a desarrollar nuevos medicamentos, mejorar la calidad de vida y encontrar una cura.

Recursos para adolescentes que conviven con enfermedades neuromusculares.

• El Young Adult Transitions Program proporciona recursos, conexiones comunitarias y de planificación para jóvenes adultos con enfermedades neuromusculares.