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Diagnóstico y tratamiento de la craneosinostosis (CRS, por sus siglas en inglés)

Los huesos que forman el cráneo de un recién nacido están conectados por estructuras que son tiras flexibles de material fibroso que permiten que el cráneo, y por lo tanto el cerebro dentro del mismo, crezcan rápidamente. La fusión prematura de una o más de estas estructuras se llama craneosinostosis (CRS, por sus siglas en inglés). Si no se trata, el trastorno puede impedir que cerebro y la cabeza crezcan de forma normal y puede poner presión en tejido cerebral sensible.

Conforme se entienden mejor los mecanismos subyacentes del trastorno, y conforme evolucionan las prácticas quirúrgicas, se está logrando un progreso importante en el tratamiento de la CRS. En el pasado, la mayoría de los casos requerían de cirugía abierta, pero en la actualidad se puede tratar a muchos pacientes con técnicas quirúrgicas mínimamente invasivas que solo necesitan pequeñas incisiones en el cuero cabelludo del paciente. Estas técnicas han hecho que el tratamiento de CRS sea más seguro y rápido, y han facilitado la recuperación. Las mejoras en las técnicas posquirúrgicas para la protección del cerebro al tiempo que se le da suficiente espacio para crecer, también han ayudado a nuestros pequeños pacientes a sanar más rápido y completamente.

Gran parte de este progreso ha ocurrido aquí en el Lucile Packard Children’s Hospital Stanford, en donde algunos de los principales científicos y médicos clínicos siguen avanzando el entendimiento y el tratamiento de la CRS. El Packard Children’s tiene un equipo diverso de especialistas capacitados para abordar todos los aspectos de lo que puede ser un trastorno complejo con componentes sociales, psicológicos y del desarrollo así como con otros cosméticos, neurológicos y ortopédicos. 

El diagnóstico de la CRS 

Algunos casos de CRS se identifican en imágenes de ultrasonido antes de que nazca un niño. Sin embargo, los pediatras detectan la mayoría de los casos en los primeros meses de la vida de un niño al notar anormalidades características como una cabeza más pequeña de lo normal o una elongación de la misma, protuberancias, protusiones o asimetría. Algunas veces, los síntomas que no estén relacionados con el tamaño y la forma de la cabeza harán que los padres lleven a su bebé al doctor, que es posible que entonces diagnostique CRS. Esos síntomas, que podrían ser los productos de un aumento de la presión en el cerebro provocado por que el crecimiento del cráneo no puede seguir el ritmo del crecimiento del cerebro, pueden incluir somnolencia, venas prominentes en el cuero cabelludo, irritabilidad, llanto agudo, dificultad para alimentarse, vómitos explosivos, ataques epilépticos, ojos saltones y retrasos en el desarrollo. Claro que muchos de estos síntomas podrían tener otras causas. En caso de duda, consulte a un pediatra de inmediato.

Hay varios tipos de CRS y requieren de varias estrategias de tratamiento. Los pediatras normalmente remiten a un paciente de quien sospechan que tiene el trastorno a un especialista. Para centrarse en un diagnóstico más preciso, es bastante probable que el especialista solicite el historial prenatal y de nacimiento completo del paciente y que pregunte si la familia del mismo tiene antecedentes de CRS u otras anormalidades de la cara. Algunas veces la CRS puede estar relacionada con atrasos en el desarrollo más amplios, y el especialista preguntará sobre los hitos cognitivos y conductuales del paciente. El médico también medirá las dimensiones de la cabeza del niño, sentirá las estructuras del cráneo y ocasionalmente pedirá radiografías, TC o ambas.

Si se sospecha la existencia de un síndrome subyacente, se pueden realizar exámenes genéticos en un intento por identificar la anomalía genética.

El tratamiento de la CRS

A los niños mayores de seis meses se les trata generalmente con cirugía abierta. Este enfoque requiere hacer incisiones largas en el cuero cabelludo y quitar las estructuras cerradas y permitir que se vuelva a formar el cráneo. Una vez ajustadas, las nuevas posiciones del hueso del cráneo se mantienen en su lugar con placas y tornillos absorbibles. Aunque normalmente es suficiente hacer una sola cirugía, es posible que se requieran cirugías de seguimiento en casos complicados para ajustar la cara y la forma de la cabeza de un bebé conforme crecen.

Los bebés diagnosticados antes de los seis meses a menudo pueden ser tratados con cirugía endoscópica utilizando una técnica que solo requiere de incisiones muy pequeñas en el cuero cabelludo. Un endoscopio, que es un instrumento quirúrgico parecido a un tubo flexible, delgado y largo equipado con una cámara y una fuente de luz, se inserta en una incisión y el cirujano utiliza instrumentos alimentados por el endoscopio para cortar y quitar estructuras a lo largo con tiras de hueso en cualquiera de sus lados. Esta estrategia endoscópica permite un periodo de recuperación más breve, resulta en menos edemas y cicatrices, requiere de una operación más corta con menos anestesia y normalmente también conlleva menor pérdida de sangre y, por lo tanto, no hay necesidad de transfusión. La opción endoscópica es un claro beneficio del reconocimiento y diagnóstico tempranos de la CRS.

Atención posquirúrgica 

Un niño normalmente pasa la primera noche después de la cirugía abierta en la unidad de cuidados intensivos para estar en observación y luego dos o más días en el hospital antes de que lo dejen ir a casa. Los pacientes que tienen cirugía endoscópica normalmente se pueden ir a casa después de solo pasar una noche en el hospital.

Después de la cirugía endoscópica, se utiliza a menudo un casco a la medida para proteger y gradualmente volver a dar forma a la cabeza del paciente. Las almohadillas del casco, que se ajustan cada cierto tiempo, ponen presión suave pero constante sobre el cráneo, y así le va dando una forma más simétrica y normal al tiempo que permiten que el cerebro crezca y el cráneo se una normalmente. La mayoría de los pacientes usan sus cascos todo el tiempo excepto al bañarse hasta por un año después de la cirugía. Los niños, y sus padres, se acostumbran rápidamente a los cascos, que no son ni incómodos ni onerosos.

El equipo de CRS: Tratamos al paciente completo 

El equipo de CRS en Packard Children’s incluye a cuatro neurocirujanos dedicados, dos cirujanos plásticos y craneofaciales pediátricos y una enfermera especializada pediátrica certificada en cirugía plástica y reconstructiva. El equipo trabaja estrechamente con expertos en problemas psiquiátricos, sociales y del aprendizaje para ayudar a anticipar, identificar y abordar cualquier problema que pueda acompañar a la CRS, incluidas inquietudes cognitivas y conductuales. Es más probable que surjan problemas del desarrollo si la CRS no se debe a defectos en las estructuras mismas sino a otro problema subyacente que esté limitando el crecimiento del cerebro. En esos casos, es especialmente importante para los expertos en CRS trabajar estrechamente con médicos clínicos y otros especialistas que también pueden seguir ayudando a nuestros pacientes pequeños después de que se resuelvan sus problemas quirúrgicos.

Nos centramos en lo que más importa: el mejor resultado posible

Los pacientes de craneosinostosis de todo el mundo reciben el mejor tratamiento disponible en el Lucile Packard Children’s Hospital Stanford. Cada niño es único, y nuestros cirujanos de clase mundial, que tienen décadas de experiencia combinada, hacen todo lo que pueden para abordar las necesidades específicas de cada paciente. Desde nuestras instalaciones quirúrgicas pediátricas de vanguardia hasta nuestros cuartos de atención orientados a la familia, todo nuestro equipo trabaja con precisión, pasión y compasión hacia un solo objetivo: el mejor resultado posible para cada paciente joven.

 

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