Historias de atención extraordinaria

Stanford Medicine Children’s Health, con Lucile Packard Children’s Hospital Stanford en su centro, es la única red en el área –y una de las pocas en el país–exclusivamente dedicada a dar atención pediátrica y obstétrica extraordinaria. No importa si se trata de crear investigaciones y técnicas de atención clínica innovadoras, realizar un sinnúmero de cirugías con cuidado y precisión, ayudar a los bebés a iniciar una vida sana con atención prenatal de clase mundial, o llevar a los pacientes por los pasillos en carritos rojos divertidos, siempre nos aseguramos de que cada niño que entre como paciente se sienta como un niño.

Investigación extraordinaria. Experiencia extraordinaria. Compasión extraordinaria. Eso es Stanford Medicine Children’s Health.

Tratamiento extraordinario

Jacob Goederen de doce años está ganando su lucha en contra de la leucemia con la ayuda de algunos compañeros de confianza: sus oncólogos y enfermeras del Lucile Packard Children’s Hospital Stanford. Los miembros del equipo de la lucha contra el cáncer son parte del Children’s Oncology Group, la organización más grande en el mundo que se dedica exclusivamente a la investigación del cáncer infantil y adolescente, y han consagrado décadas a crear terapias y ensayos clínicos del cáncer para encontrar una cura. De aquellos ensayos surgieron terapias y protocolos que le permitieron a Jacob terminar la quimioterapia en el 2014 y recuperar su vida.

Colaboración extraordinaria

Jaden Turner de 14 años ama el basquetbol, la danza y el boxeo, pero sus actividades favoritas de repente se volvieron algo prohibido por migrañas crónicas. Estos no eran los dolores de cabeza promedio; sus migrañas eran tan graves que exponerse a la más mínima cantidad de luz o a una voz suave era desesperadamente doloroso. A través de la colaboración de Stanford Medicine Children’s Health con el California Pacific Medical Center en San Francisco, la Dra. Susy Jeng, neuróloga pediátrica, se deshizo del dolor misterioso al tratar de manera agresiva los nervios irritados de Jaden. Jaden no ha tenido dolores de cabeza en casi un año, y ahora está listo para ir a la preparatoria.

Rescates extraordinarios

Un diagnóstico de síndrome de Potter fue la peor de las noticias para la futura mamá Jaime Herrera Beutler: su bebé hubiera nacido con una afección que provocaba que los riñones no le funcionaran y que ponía en peligro su vida. Pero la familia no se dio por vencida. Después del parto, la bebé prematura Abigail Rose Beutler vino al Lucile Packard Children’s Hospital Stanford, en donde la atención extraordinaria llevó a un rescate extraordinario. La experiencia profunda de nuestros equipos de neonatología y nefrología proporcionaron a Abigail tratamientos que le salvaron la vida. Ahora está más sana y feliz en casa, y se está poniendo lo suficientemente fuerte para recibir un trasplante de riñón el próximo año.

Investigación extraordinaria

Síntomas misteriosos en una paciente joven, que incluyen su incapacidad de generar lágrimas, hizo que el Dr. Gregory Enns, genetista pediátrico, iniciara una investigación para encontrar respuestas que unieron a padres y científicos de todo el mundo. ¿Cuál fue el resultado? Descubrir una nueva enfermedad genética llamada deficiencia NGLY1. Contar con todas las cabezas, manos y corazones no solo para tratar enfermedades, sino para descubrirlas, es lo que hace que los doctores del Lucile Packard Children’s Hospital Stanford sean extraordinarios. "El alivio de recibir finalmente un diagnóstico te cambia la vida", dijo Kristen Wilsey, madre de Grace Wilsey, de 4 años, la paciente que inició la investigación de Enns.

Cirugía extraordinaria

Jailum McIsaac de Campbell, California, de dos años de edad, de repente fue afectado por una hemorragia que ponía en peligro su vida a finales del 2013. Una intervención rápida lo trajo al Lucile Packard Children’s Hospital Stanford, en donde estaba listo un equipo dirigido por el Dr. Michael Edwards, neurocirujano. "Parecía como si hubiera 30 personas en la sala salvándole la vida a mi pequeñito", dijo la mamá de Jailum, Monica Sidhu. "Mi esposo y yo nos preguntábamos si nuestro bebé lo lograría, pero el Dr. Edwards tenía un plan". El plan incluía una terapia para aliviar la presión del cerebro de Jailum, seguida de una rehabilitación y luego de una exitosa cirugía del cerebro en abril del 2014. Ahora que Jailum está curado, la familia agradecer la atención extraordinaria a su hijo extraordinario.

Imagenología extraordinaria

Es una tendencia nueva muy importante en las radiografías: mantener la radiación baja. Esto es importante en especial para niños que necesitan múltiples radiografías con el tiempo. En Stanford Medicine Children’s Health Specialty Services Emeryville, el paciente de 13 años con escoliosis, Chaeli Borchers, de Walnut Creek, California, está agradecido de que se está ofreciendo una nueva tecnología llamada EOS. Es el primer sistema de este tipo para niños que necesitan imagenología ortopédica en el norte de California, dijo el Dr. James Policy, cirujano ortopédico, y la exposición es entre un quinto y un tercio de la de una radiografía digital estándar. "Esto es lo que se quiere para un niño que tiene escoliosis y necesitará radiografías múltiples veces durante varios años, dijo Policy.

Innovación extraordinaria

Jackson Thomas tuvo un comienzo difícil en la vida. Su mamá, Heather, sufrió de desprendimiento de la placenta durante el parto, lo que privó a Jackson de oxígeno por varios minutos antes del nacimiento y corría el riesgo de tener una lesión cerebral permanente. Lo llevaron sin demora al Lucile Packard Children’s Hospital Stanford y lo trataron durante tres días con hipotermia controlada: una terapia que nuestras investigaciones han revelado desacelera el metabolismo y le da al cerebro tiempo para sanar. Es una de las innovaciones extraordinarias que nuestra NICU de neurología utiliza para proteger los cerebros en crecimiento de los bebés. El tratamiento de Jackson funcionó, y no ha tenido señales de daño cerebral. Hoy, Jackson, es un niño de dos años activo a quien le gusta decir "te quiero, mami".

Respuesta extraordinaria

La estrella de karate Fin Green de Huntington Beach, California, el año pasado tuvo un dolor de panza misterioso que resultó ser un nódulo maligno en el hígado del niño de cinco años. Al esperar evitar un trasplante de hígado, su mamá, Stephanie, encontró al Lucile Packard Children's Hospital Stanford después de buscar el mejor lugar para salvar el hígado de su hijo. El Dr. Waldo Concepcion, cirujano, concluyó que él y su equipo podrían extirpar el tumor de manera segura sin un trasplante. "Fue una de las situaciones más aterradoras, y el Dr. Concepcion lo cambió todo", dijo Stephanie.

Trasplante extraordinario

Zachary Teczon nació con atresia biliar, la causa principal de insuficiencia hepática en la infancia. Cuando tenia 7 meses, sus doctores decidieron que necesitaba un trasplante de hígado de inmediato. "Estaba asustada pero feliz porque iba a tener una vida nueva", dijo su mamá Jennifer Delia. Afortunadamente, hubo un hígado disponible al día siguiente, y el cirujano de trasplantes, el Dr. Carlos Esquivel, doctorado, operó la mañana siguiente. "Los pacientes con insuficiencia hepática son algunos de los más enfermos del hospital", dijo Esquivel, al mencionar las décadas de éxito de su equipo con pacientes frágiles rechazados por otros hospitales. Hoy, Zachary es un niño de dos años sano que le encanta correr, jugar con su hermano mayor y hablar hablar y hablar. Delia, al explicar la atención extraordinaria que recibió su hijo, dijo "Las enfermeras y los doctores del equipo de trasplantes de hígado atendieron a Zachary como si fuera su propio hijo".

Investigación extraordinaria

Sofia Jarvis tenía dos años cuando una enfermedad misteriosa parecida a la polio le paralizó el brazo izquierdo. Después de que diagnosticaran a Sofia en el 2011, el Dr. Keith Van Haren, neurólogo pediátrico, notó casos similares de parálisis en otros niños de California y empezó a rastrear el problema con el departamento de salud pública del estado. "De verdad queremos saber qué provocó esto", dijo la mamá de Sofia, Jessica Tomei. Los investigadores están intentando confirmar su sospecha de que el responsable es un virus. "Creemos que estos casos representan un aumento modesto en un fenómeno muy poco común", dijo Van Haren, al agregar que entender el problema ayudará a tranquilizar a los padres en todo California.