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Programa de síndrome de Alagille

El síndrome de Alagille es una condición genética poco común que a menudo se descubre al nacer o en los primeros años de vida. La ictericia (coloración amarillenta en el blanco de los ojos y la piel) y/o un soplo cardíaco suelen ser los primeros signos de este síndrome, que generalmente afecta tanto al hígado como al corazón. También puede afectar otras partes del cuerpo. La gravedad de la enfermedad de los niños con síndrome de Alagille tiene un amplio espectro. Algunos solo tienen una enfermedad leve y no experimentan síntomas, mientras que otros necesitan intervenciones para salvarles la vida. No todos los miembros de una familia con síndrome de Alagille presentan los mismos síntomas.

Dado que el síndrome de Alagille es poco común, ya que afecta solo a uno de cada 30,000 a 45,000 niños nacidos en los Estados Unidos, sus síntomas en general pueden pasarse por alto o malinterpretarse. Como resultado, a veces los niños reciben tratamiento para un solo problema, como una afección cardíaca o una afección hepática, sin que se detecte la afección de otros órganos importantes.

Nuestro Programa de síndrome de Alagille altamente especializado reúne a expertos mundiales especializados en el síndrome de Alagille pediátrico, y ofrece tratamientos innovadores y efectivos para las necesidades multiorgánicas de su hijo. Los médicos de nuestro distinguido Betty Irene Moore Children’s Heart Center, que incluye el mundialmente famoso programa de Reconstrucción de la arteria pulmonar (PAR), y nuestros Centro de trasplante pediátrico y Programa de neurocirugía, reconocidos en todo el país, son algunos de los profesionales que colaboran para ofrecer la mejor atención posible a los niños de todas las edades con síndrome de Alagille.

Nuestro equipo integral y multidisciplinario de expertos en síndrome de Alagille diagnostica, trata y colabora con los médicos de su hijo para controlar el síndrome de Alagille durante toda su vida.

Por qué Stanford Children's Health es el lugar indicado para tratar el síndrome de Alagille

Hemos sido nombrados como la autoridad en síndrome de Alagille del oeste de los Estados Unidos y el principal destino en América del Norte para el tratamiento de afecciones cardíacas complejas comunes al síndrome de Alagille, y contamos con el programa de reconstrucción de arterias pulmonares más extenso y respetado del mundo. Además de ser el principal centro especializado en cirugías cardíacas complejas, también contamos con los principales expertos mundiales en trasplante de hígado y neurocirugía, por lo que somos capaces de abordar todas las necesidades que puedan tener los pacientes con síndrome de Alagille.

Aspectos destacados del Programa de síndrome de Alagille de Stanford Children’s Health:

  • Tratamientos para necesidades combinadas de hígado y corazón de alta complejidad. Nos especializamos en la atención multifacética (cirugías cardíacas, trasplantes de hígado) de niños de alto riesgo, brindando soluciones que salvan y mejoran la vida de familias que nunca antes habían tenido estas posibilidades.
  • Excelencia demostrada a través de resultados concretos. Nuestros resultados en cirugías cardíacas pediátricas son insuperables, y como líderes a nivel nacional en volumen de trasplantes de hígado, tenemos las tasas de supervivencia de pacientes más altas del país.
  • Atención basada en las últimas investigaciones. Participamos en el estudio de la Alianza global de Alagille (GALA, por sus siglas en inglés), el registro internacional de personas con síndrome de Alagille, y dirigimos el programa de investigación cardiovascular dentro del mismo. Las familias pueden dar su consentimiento para ser incluidas en el registro de la GALA, y así podrán contribuir con la base de conocimiento sobre el síndrome más amplia del mundo. Nuestra participación en el estudio de la GALA, además de otros importantes estudios propios, nos colocan a la vanguardia de la investigación y nos ayuda a perfeccionar el tratamiento de su hijo.
  • Atención conveniente centrada en la familia. Reunimos a nuestro equipo de expertos en un día de evaluación designado para analizar los síntomas y las afecciones de su hijo. Juntos determinamos el mejor abordaje para la atención, siempre centrándonos en su familia.

Equipo de atención del Programa de síndrome de Alagille

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