Enfermedad de Crohn en los niños

¿Qué es la enfermedad de Crohn?

La enfermedad de Crohn es cuando hay enrojecimiento, hinchazón (inflamación) y llagas a lo largo del tracto digestivo. Es parte de un grupo de enfermedades que se conocen como enfermedades intestinales inflamatorias o EII.

La enfermedad de Crohn es una afección a largo plazo (crónica). Puede ir y venir en diferentes momentos de la vida de su hijo. En la mayoría de los casos afecta el intestino delgado, con más frecuencia la parte inferior llamada el íleon. En algunos casos, se ven afectados tanto el intestino delgado como el grueso.

A veces la inflamación puede afectar todo el tracto digestivo. Esto incluye la boca, el esófago, el estómago, la primera parte del intestino delgado (duodeno), el apéndice y el ano.

¿Cuáles son las causas de la enfermedad de Crohn?

Los expertos no saben con certeza a qué se debe la enfermedad de Crohn. Puede ser que un virus o una bacteria afecta el sistema de defensa contra infecciones del cuerpo (sistema inmune). El sistema inmune puede tener una reacción de inflamación anormal en la pared intestinal que no se detiene.

Muchos niños con enfermedad de Crohn tienen un sistema inmune anormal. Pero los expertos no saben si los problemas inmunes causan la enfermedad. Tampoco saben si la enfermedad de Crohn puede causar problemas inmunes.

¿Quiénes corren el riesgo de tener enfermedad de Crohn?

La enfermedad de Crohn puede comenzar a cualquier edad. Afecta con más frecuencia a las personas de entre 15 y 35 años. Pero también puede ocurrir en los niños pequeños. Afecta a los hombres y a las mujeres por igual.

Los niños y adolescentes pueden correr más riesgo de enfermedad de Crohn si:

• Tener antecedentes familiares de enfermedad de Crohn. En la mayoría de los casos es un familiar cercano como un padre o hermano.

• Son blancos.

• Son estadounidenses de descendencia de judíos europeos.

• Viven en países desarrollados, en ciudades y en climas del norte.

• Fuman.

¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad de Crohn?

Los síntomas de cada niño pueden variar. Algunos síntomas son:

• Dolor abdominal, con frecuencia en el área inferior derecha

• Heces flojas (diarrea), a veces con sangre

• Sangrado rectal

• Pérdida de peso

• Fiebre

• Retrasos en el crecimiento

• Dolor en las articulaciones

• Un corte o desgarro en el ano (fisura anal)

• Erupciones

Algunos niños pueden no tener síntomas durante un largo tiempo, aún años. Esto se denomina estar en remisión. No hay manera de saber cuándo se producirá la remisión ni cuándo regresarán los síntomas.

Los síntomas de la enfermedad de Crohn pueden parecerse a los de otros problemas de salud. Visite siempre al proveedor de atención médica de su hijo para obtener un diagnóstico.

¿Cómo se diagnostica la enfermedad de Crohn?

Es posible que a su hijo lo revisen por señales de la enfermedad de Crohn si ha tenido estos síntomas a largo plazo:

• Dolor abdominal

• Heces blandas (diarrea)

• Fiebre

• Pérdida de peso

• Pérdida de glóbulos rojos sanos (anemia). Esto puede hacer que su hijo se sienta cansado.

El proveedor de atención médica de su hijo le preguntará sobre sus antecedentes de salud y le realizará un examen físico. Otros análisis de la enfermedad de Crohn pueden incluir:

• Análisis de sangre. Se llevan a cabo para ver si su hijo tiene menos glóbulos rojos sanos debido a la pérdida de sangre. Eso se llama anemia. Estos análisis también controlan si su hijo tiene una alta cantidad de glóbulos blancos. Eso puede significar que hay un problema de inflamación.

• Cultivo de heces. Se realiza para ver si hay pérdida de sangre. También puede controlar si hay una infección causada por un parásito o una bacteria que estén causando los síntomas.

• Endoscopia. Esta prueba analiza la parte interior de su tracto digestivo. Se usa un tubo pequeño y flexible llamado endoscopio. El tubo tiene una luz y la lente de una cámara en el extremo. También es posible que se tomen muestras de tejido o biopsias del interior del tracto digestivo para analizar.

• Colonoscopia. Este examen observa la totalidad del recorrido del intestino grueso. Puede ayudar a ver si hay crecimientos anormales, tejido inflamado, llagas o úlceras y hemorragia. Se usa un tubo largo, flexible y con luz llamado colonoscopio. El tubo se coloca dentro del recto de su hijo y se desplaza hasta el colon. Este tubo permite a su proveedor de atención médica ver el revestimiento de su colon y tomar una muestra de tejido o biopsia para analizarla. El proveedor de su hijo también puede ser capaz de tratar algunos problemas que puedan detectarse.

• Biopsia. Se toma una muestra de tejido del revestimiento del colon y se analiza en un laboratorio.

• Serie radiográfica del tracto gastrointestinal superior o prueba con trago de bario. Esta prueba observa los órganos de la parte superior de su sistema digestivo. Revisa el esófago, estómago y la primera parte de su intestino delgado (duodeno). Su hijo traga un líquido llamado bario. Es un líquido espeso y pastoso. Se utiliza para recubrir la parte interna de los órganos para que se vean en una radiografía. Luego le tomarán radiografías para revisar los órganos digestivos.

• Serie radiográfica del tracto gastrointestinal inferior o enema de bario. Este estudio controla el intestino grueso, incluidos el colon y el recto. Se coloca un líquido espeso y pastoso llamado bario en un tubo. Se introduce en el recto de su hijo en forma de enema. El bario recubre los órganos para que puedan verse en una radiografía. Una radiografía del abdomen de su hijo mostrará si hay áreas enangostadas llamadas estenosis. También mostrará cualquier bloqueo u otros problemas.

¿Cómo se trata la enfermedad de Crohn?

La enfermedad de Crohn es una enfermedad a largo plazo (crónica). No hay cura para la enfermedad de Crohn. Pero hay algunas cosas que pueden ayudar a controlarla. El tratamiento para este desorden tiene 3 objetivos:

• Corregir problemas nutricionales

• Controlar la hinchazón e inflamación

• Aliviar los síntomas como dolor abdominal, diarrea y sangrado rectal

El proveedor de atención médica de su hijo diseñará un plan de cuidados según:

• la edad de su hijo, su estado general de salud y su historia clínica

• La gravedad del caso de su hijo

• Qué tan bien responde su hijo a ciertos medicamentos, tratamientos o terapias

• Si se espera que la afección de su hijo empeore

• Su opinión y lo que usted querría hacer

El tratamiento de su hijo puede incluir lo siguiente.

Medicamentos

Los medicamentos con frecuencia reducen la inflamación del colon. Esto puede ayudar a aliviar los calambres abdominales y la diarrea. Los casos más serios pueden requerir esteroides, antibióticos o medicamentos que afectan el sistema inmune del cuerpo.

Dieta

No se ha demostrado que ninguna dieta especial ayude a prevenir o tratar la enfermedad de Crohn. Pero realizar algunos cambios en la dieta de su hijo puede ayudar a aliviar los síntomas. En algunos casos, los síntomas empeoran por la leche, las especias picantes o la fibra. Consulte al proveedor de atención médica de su hijo.

Vitaminas

Las vitaminas pueden ayudar a prevenir algunos problemas o ayudar a mantener la remisión. Hable con el proveedor de su hijo sobre algún suplemento vitamínico. Estos tratamientos tienen riesgos y pueden causar efectos secundarios perjudiciales.

Suplementos nutricionales

El proveedor de atención médica de su hijo puede sugerir suplementos nutricionales o fórmulas especiales líquidas altas en calorías. Estas pueden resultar útiles si su hijo tiene crecimiento retrasado.

Alimentación intravenosa o IV

En casos infrecuentes se puede usar alimentación IV para niños que necesitan nutrición adicional durante un período breve.

Cirugía

La cirugía puede ayudar en la enfermedad de Crohn, pero no la cura. La cirugía puede ayudar a reducir los síntomas a largo plazo que no mejoran con los medicamentos. La cirugía también puede solucionar algunos problemas. Estos incluyen un intestino bloqueado, un orificio o perforación, una llaga o un absceso o hemorragia. Los tipos de cirugía pueden incluir:

• Drenar abscesos en fistulas o cerca de ellas.  Un absceso es una acumulación de pus o una infección. El tratamiento incluye antibióticos, pero tal vez se necesite cirugía.

• Resección intestinal. Se extirpa la sección enferma del intestino. Las dos partes sanas del intestino se unen. Esta cirugía acorta los intestinos de su hijo.

• Ostomía. Cuando se extirpa parte de los intestinos, se crea una nueva forma de eliminar las heces del cuerpo. La cirugía para crear la nueva abertura se llama una ostomía.

¿Cuáles son las complicaciones de la enfermedad de Crohn?

Los niños con enfermedad de Crohn pueden perder peso porque no obtienen suficientes calorías. Esto puede suceder porque un niño:

• Puede intentar evitar comer, para prevenir el dolor relacionado con la digestión

• Puede no querer comer si no puede comer sus comidas favoritas 

• Puede no absorber los nutrientes bien a través del tracto digestivo inflamado

• Tiene más necesidades nutricionales que lo normal debido a la enfermedad

Es posible que le sugieran fórmulas líquidas especiales altas en calorías o suplementos nutricionales. Esto con frecuencia se recomienda si un niño tiene crecimiento retrasado.

La enfermedad de Crohn puede causar otros problemas de salud, tales como:

• Intestino bloqueado

• Un tipo de túnel, llamado una fistula, en los tejidos cercanos. Esto se puede infectar.

• Roturas o desgarros, llamados fisuras, en el ano

• Problemas con la función hepática

• Cálculos biliares

• Una falta de algunos nutrientes, como calorías, proteínas y vitaminas

• Demasiado pocos glóbulos rojos o demasiado poca hemoglobina en la sangre (anemia)

• Debilidad ósea, ya sea porque los huesos son delicados (osteoporosis) o porque los huesos son blandos (osteomalacia)

• Un desorden del sistema nervioso por el cual las piernas duelen, llamado síndrome de las piernas inquietas

• Artritis

• Problemas de piel

• Enrojecimiento de los ojos o la boca o hinchazón (inflamación)  

Después de la cirugía de resección intestinal, se puede producir una afección llamada síndrome del intestino corto. Con frecuencia se produce después de que se extrae una gran parte del intestino delgado. Es posible que el cuerpo no pueda digerir y absorber determinadas vitaminas, alimentos y nutrientes, incluida el agua. Esta absorción deficiente de comida y nutrientes se llama malabsorción. Provoca diarrea. También puede causarle crecimiento y desarrollo deficientes. Los síntomas más comunes de la malabsorción son los siguientes:

• Heces blandas (diarrea)

• Grandes cantidades de grasa en las heces (esteatorrea)

• Pérdida de peso o escaso aumento de peso

• Pérdida de fluidos o deshidratación

• Falta de vitaminas y minerales

Cómo vivir con con la enfermedad de Crohn

La enfermedad de Crohn es una afección a largo plazo (crónica). Puede ir y venir en diferentes momentos de la vida de su hijo. Los niños pueden tener problemas físicos, emocionales, sociales y familiares como consecuencia de la enfermedad. Es importante trabajar de manera estrecha con el proveedor de atención médica de su hijo para manejar y tratar la afección.

Asegúrese de que el proveedor controla la salud de su hijo con regularidad. Esto incluye controlar:

• Crecimiento

• Niveles de nutrición

• Densidad mineral osea

• Riesgo de infecciones

• Estado de inmunización

• Cualquier problema de hígado, de ojos o de piel

Cambios en la dieta 

No se ha demostrado que ninguna dieta especial ayude a prevenir o tratar la enfermedad de Crohn. Muchos niños con el desorden pueden ingerir una dieta relativamente normal cuando la enfermedad se encuentra estable. Hable con el proveedor de atención médica de su hijo. Cuando su hijo tenga síntomas, puede resultar útil seguir estas sugerencias:

• Ingerir comidas más pequeñas pero más frecuentes

• Limitar las comidas con leche o productos lácteos que contengan lactosa si hay un historial de intolerancia a la lactosa.

• Evitar los alimentos grasosos.

• Evitar algunas comidas con mucha fibra, como por ejemplo las palomitas de maíz, las nueces y las semillas.

• Evitar cualquier comida que parezca haber disparado los síntomas en el pasado.

• Beber los líquidos a temperatura ambiente.

• Beber líquido entre comidas, no con ellas.

• Evitar la cafeína.

• Evitar las comidas con sorbitol, xilitol y mannito.

• Evitar los dulces como los caramelos, las tortas y las tartas.

Evitar las comidas que producen más gases como:

• Frijoles

• Chícharos (arvejas)

• Brócoli

• Cebolla

• Coliflor

• Repollo

Agregar alimentos que tiene fibra más soluble. Esta es fibra que absorbe agua. Los alimentos que son buenas fuentes de fibra soluble incluyen:

• Bananas (plátanos)

• Arroz

• Compota de manzana

• Tapioca

• Avena cocida

Los niños con síndrome de intestino corto después de una cirugía por enfermedad de Crohn con frecuencia tienen problemas con la diarrea y la malabsorción. Pregunte al proveedor de atención médica de su hijo sobre cómo tratarlo.

Los niños con síndrome de intestino corto con frecuencia necesitan ayuda para obtener toda la nutrición necesaria. A veces se usan alimentos líquidos de suplemento mediante nutrición parenteral total o TPN. TPN es una mezcla especial de glucosa, proteínas, grasas, vitaminas y minerales. Se administra por vía intravenosa o IV en la vena.

¿Cuándo debo llamar al proveedor de atención médica de mi hijo?

Llame al proveedor de atención médica de su hijo si nota que el niño tiene síntomas de enfermedad de Crohn, incluidos:

• Dolor de estómago

• Heces flojas

• Sangrado rectal

• Pérdida de peso

• Fiebre

Llame de inmediato al proveedor de atención médica de su hijo si su hijo tiene enfermedad de Crohn y los síntomas regulares cambian o aparecen nuevos síntomas.

Puntos clave sobre la enfermedad de Crohn

• La enfermedad de Crohn es cuando hay enrojecimiento, hinchazón (inflamación) y llagas a lo largo del tracto digestivo.

• Es un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal (EII).

• En la mayoría de los casos afecta el intestino delgado. Pero también puede afectar todo el tracto digestivo.

• Es una afección a largo plazo (crónica). Puede ir y venir en diferentes momentos de la vida de su hijo.

• No existe cura. Realizar algunos cambios en la dieta puede ayudar a aliviar los síntomas.

• Los medicamentos pueden ayudar. Podría ser necesaria una cirugía.

Próximos pasos

Consejos para ayudarle a aprovechar al máximo una visita al proveedor de atención médica de su hijo:

• Antes de su visita, escriba las preguntas que quiere hacerle.

• En la consulta, anote los nombres de los nuevos medicamentos, tratamientos o pruebas y análisis, y toda nueva instrucción que su proveedor le dé para su hijo.

• Si su hijo tiene una cita de control, anote la fecha, la hora y el propósito de esa visita.

• Averigüe cómo puede comunicarse con el proveedor de su hijo después del horario de consultorio. Es importante por si su hijo se enferma y usted necesita hacer preguntas o pedir un consejo.