Crecimiento y desarrollo en niños con enfermedades cardíacas congénitas

Consideraciones de crecimiento para su hijo

Los niños con enfermedades cardíacas congénitas (presentes al nacer) pueden crecer o desarrollarse más lentamente que otros niños. Por ejemplo:

• su hijo puede parecer mucho más pequeño, más delgado y, tal vez, más frágil que otros niños de la misma edad;

• el médico de su hijo puede decirle que la altura y el peso de su hijo se encuentran en los "percentiles" más bajos, lo que significa que una cantidad importante de niños en los Estados Unidos son más altos y/o más pesados que su hijo; y

• su hijo puede ser más lento para alcanzar los hitos de desarrollo que los niños sanos, como darse vuelta, sentarse, caminar, hablar e ir al baño.

Consideraciones nutricionales para su hijo

Los cuestiones nutricionales impactan en el crecimiento y desarrollo de los niños con enfermedades cardíacas congénitas.

• Los corazones que bombean de forma ineficiente debido a un defecto cardíaco congénito también deben bombear más rápidamente para satisfacer las necesidades del cuerpo. El metabolismo del cuerpo es más rápido en estas condiciones, y por lo tanto, se necesitan calorías adicionales para que un niño con una enfermedad cardíaca congénita mantenga su peso y crezca.

• Los niños con enfermedades cardíacas congénitas pueden cansarse rápidamente, ya que sus cuerpos realizan un mayor esfuerzo bajo el estrés del defecto cardíaco. Puede que no tengan la energía suficiente para comer adecuadamente. Los bebés pueden cansarse rápidamente durante la alimentación o incluso dormirse mientras comen. Los niños mayores pueden tomar sus alimentos, se quejan de estar llenos después de unos pocos bocados o piden descansos. Aunque necesitan más calorías para mantener el peso, estos niños pueden estar demasiado cansados para comer lo suficiente.

Los médicos, las enfermeras y los nutricionistas pueden ayudarle a desarrollar un plan para asegurar que su hijo reciba una nutrición que satisfaga las necesidades de su cuerpo. Entre otras recomendaciones se incluyen:

• fórmulas con alto contenido calórico o leche materna. Pueden añadirse suplementos nutricionales especiales a la fórmula o a la leche extraída del pecho con una bomba. Estos suplementos aumentan la cantidad de calorías por cada onza, de manera que su hijo beberá menos pero consumirá las calorías necesarias para crecer. También existen bebidas altas en calorías para mejorar la nutrición de los niños de mayor edad.

• Alimentación suplementaria por sonda. La alimentación por sonda puede complementar o reemplaza la alimentación regular de un niño que necesita ingerir más calorías y nutrientes para crecer. La alimentación por sonda se suministra a través de un tubo flexible y pequeño que pasa por la nariz y baja por el esófago hacia el estómago. Se puede permitir que los bebés tomen lo que puedan del biberón y, luego, se utilice la sonda de alimentación para el alimento restante. Los niños que están demasiado cansados para alimentarse con biberón pueden recibir la fórmula o leche materna simplemente a través de la sonda. Los niños mayores pueden recibir alimentación por sonda en la noche y comer lo que les gusta durante el día.

• Alimentos ricos en calorías y bocados. Trate de ofrecerle a su hijo alimentos y bocadillos nutritivos con alto contenido de calorías y nutrientes cuando sea posible. Lea las etiquetas para conocer el contenido calórico de los alimentos. Por ejemplo, algunos alimentos para bebés tienen muy pocas calorías, mientras que otros tienen muchas. Los alimentos saludables como las verduras pueden no tener muchas calorías, pero si le agrega un poco de queso o salsa derretida puede aumentar el contenido calórico. Evite darle a su niño alimentos que tienen calorías vacías, comidas con mucha azúcar y pocos nutrientes, como las gaseosas, la comida chatarra o la comida rápida. Trate de darle a su hijo una dieta equilibrada y rica en calorías. Consulte al médico, la enfermera o el nutricionista de su hijo para obtener más sugerencias.

Consideraciones del desarrollo

Los niños con enfermedades cardíacas congénitas pueden tener un desarrollo desacelerado por varios motivos, entre otros:

• síndromes genéticos asociados que afectan también el desarrollo motor y cognitivo;

• una nutrición inadecuada que no satisface los requisitos de energía del cuerpo o que no permite el crecimiento y desarrollo de las células de los músculos, los huesos, el cerebro y los nervios;

• una nutrición inadecuada que no satisface los requisitos de energía del cuerpo. Esto hace que los niños se cansen rápidamente o no sean capaces de mantenerse en el mismo nivel físico de otros niños de su misma edad; y

• enfermedades y hospitalizaciones frecuentes o prolongadas que pueden impedir que el niño reciba estímulos que ayudan al desarrollo; como jugar, hablar y estar en contacto con él.

Los padres de niños con enfermedades cardíacas congénitas pueden tener un rol activo en la promoción del desarrollo de sus hijos, en su casa o en el hospital. Los médicos, las enfermeras, los fisioterapeutas y otros miembros del equipo de atención médica proporcionarán directrices adecuadas que se adaptan a cada niño. Algunas formas en que los padres pueden fomentar el desarrollo de sus hijos pueden incluir lo siguiente:

• estar en contacto con su hijo y hablarle para darle tranquilidad y seguridad, especialmente en la unidad de cuidados intensivos o inmediatamente después de la cirugía, incluso si él o ella fueron anestesiados;

• fomentar una actividad física liviana después de la cirugía, según lo indique el médico de su hijo;

• proporcionar a su hijo una variedad de juguetes y otros objetos que estimulen los sentidos de la audición, la visión, el tacto y el olfato, incluso mientras está en el hospital. Traiga artículos de su casa, o solicite al personal del hospital si pueden darle objetos estimulantes para su hijo. Muchos hospitales cuentan con departamentos especiales diseñados para ayudar a fomentar el bienestar físico y emocional de su hijo en carácter de paciente;

• un fisioterapeuta puede ofrecerle ejercicios seguros para los niños de todas las edades para fomentar su desarrollo. Pregúntele al médico o la enfermera de su hijo si hay algunas limitaciones en cuanto a la estimulación física y ejercicio; y

• permita que su hijo participe en las actividades diarias de la familia, dentro de sus limitaciones físicas. Los niños también aprenden nuevas habilidades de la interacción con sus hermanos, hermanas y amigos.

Adolescencia hasta la edad adulta

Los avances en el tratamiento de niños con enfermedades cardíacas congénitas han crecido enormemente.

Estos niños, sin embargo, rara vez se "curan" y los defectos más complejos a menudo requieren múltiples medicamentos y otras terapias. Las complicaciones pueden desarrollarse y puede que sea necesario repetir procedimientos quirúrgicos y/o intervenciones.

Los problemas relacionados con el estilo de vida y el bienestar son importantes para estos niños. Entre otros, se incluyen los siguientes:

• elección de colegio y carrera;

• matrimonio y formación de familia;

• embarazo;

• asegurabilidad (capacidad de conseguir seguro de salud y de vida);

• viajes; y

• reubicación.

El seguimiento regular en centros de atención para adultos con problemas cardíacos congénitos debe continuar durante toda la vida del paciente.

Consulte al médico para obtener más información acerca de la perspectiva específica para su hijo.