Cuidado de apoyo/paliativo

¿Qué es el cuidado de apoyo (paliativo)?

El cuidado de apoyo, o paliativo, es el cuidado cuyo objetivo, a diferencia de la cura y tratamiento, es lograr el bienestar del niño. La decisión de optar por cuidados paliativos en lugar de un tratamiento agresivo suele ser una decisión que deben afrontar los padres. Implica la aceptación de un pronóstico malo y de la oportunidad de brindar una atención muy especial a un ser querido. El proceso de agonía requiere el mismo cuidado y respeto que exigen todas las demás etapas de la vida. Solo por medio de dichos cuidados y respeto, los padres pueden darle a sus hijos el apoyo que realmente necesitan. Esta etapa implica un cambio de rumbo con nuevas metas y esperanzas: una muerte serena, sin dolor y en presencia de los seres queridos.

El cuidado paliativo puede brindarse en el hospital, en el hogar o en un centro especializado en este tipo de cuidado. También puede llevarse a cabo a largo plazo, durante varios años; o a corto plazo, durante días o semanas. Los cuidados paliativos pueden incluir quimioterapia o radioterapia para el control del dolor. Muchas veces, este tratamiento contra el dolor puede atenuar el desarrollo de una enfermedad progresiva o un tumor, e incluso reducirlos. También pueden recomendarse otros métodos para el control del dolor. Es importante tener en claro que el objetivo de esta terapia no es el tratamiento ni la cura, sino el alivio del dolor y las molestias.

¿Cuáles son los derechos del paciente?

Existe una lista de derechos del paciente cuyo objetivo es garantizar que la compañía, los individuos o la institución que lo asisten le brinden el cuidado y respeto que necesita, y que los procesos involucrados en la toma de decisiones se realicen en forma adecuada. El paciente y su familia recibirán esta lista antes de comenzar la terapia de cuidados. La lista es similar a un contrato, y brinda protección para el paciente y su familia, además de proveer información sobre las limitaciones y los servicios prestados por los responsables del cuidado del enfermo.

¿Qué son los servicios de cuidado paliativo?

Quienes brindan cuidados paliativos, ya sea en el hogar, hospital o centros especializados, suelen prestar servicios exhaustivos. A continuación, se enumeran algunos de ellos:

• Apoyo e intervención psicosocial para el niño y los miembros de su familia

• Equipamiento para el suministro de medicamentos, nutrientes, oxígeno y succión

• Equipamiento especial, como por ejemplo camas, baños, sillas, sillas de ruedas y demás elementos necesarios para el aseo

• Cuidados especializados de enfermeros, médicos, farmacéuticos y demás especialistas

• Asistencia para nutrición y medicamentos

• Apoyo de necesidades espirituales, religiosas y culturales

• Servicios especiales para hermanos (por ejemplo, grupos de apoyo)

• Relevo de descanso al cuidador para que la familia del paciente pueda descansar

• Asistencia para el duelo

• Seguimiento de la familia luego de la muerte del niño

La decisión de que un niño muera en el hospital o en el hogar no debería basarse en la disponibilidad de suministros o equipamiento. Se intenta satisfacer, de la mejor manera posible, las necesidades de asistencia de la familia y el niño en cualquier ámbito.