Necesidades físicas del niño agonizante

Conocer las necesidades físicas del niño agonizante implica brindarle el mayor bienestar posible. La transición de curar a cuidar a un niño implica ofrecerle el mayor bienestar posible utilizando los procedimientos menos invasivos y, a la vez, mantener su privacidad y dignidad. Un niño con una enfermedad terminal tiene las mismas necesidades que un niño gravemente enfermo, lo que incluye:

• Una rutina para dormir y descansar. Su falta de sueño puede deberse a las visitas frecuentes, las molestias, el temor a no volver a despertarse, la intranquilidad o la confusión entre el día y la noche. Deje una luz de noche encendida y/o una campana o un intercomunicador disponible para que su hijo sepa dónde se encuentra si se despierta desorientado. Un reloj despertador también puede ser útil para ayudar a orientar a los niños que saben la hora. De ser necesario, su hijo debe tener la posibilidad de llamar a alguien.

• Consideraciones nutricionales. Puede resultar difícil tratar las consideraciones nutricionales de un niño agonizante. Las náuseas, los vómitos, la diarrea y la ingesta reducida de alimentos generalmente están asociados con los efectos del tratamiento y la progresión de la enfermedad. Los batidos ricos en proteínas pueden ser una opción válida si el niño solo puede comer o beber cantidades pequeñas. El uso de una sonda nasogástrica o gástrica es otra opción de suplemento nutricional. Un tubo gástrico se conecta a través de la piel con el estómago. Una sonda nasogástrica es un tubo que se coloca por la nariz hasta el estómago para administrar medicamentos y/o nutrientes para la digestión. La nutrición parenteral total (el suministro de nutrientes, calorías, proteínas, grasas y/o cualquier necesidad calórica a través de una vena) se administra al torrente sanguíneo, y puede resultar necesaria ante episodios importantes de náuseas, vómitos y/o diarrea. Se realizará una evaluación de las opciones disponibles para brindar nutrientes con el proveedor de atención médica, nutricionista o farmacéutico.

• Cambios en la evacuación. Un niño gravemente enfermo o agonizante también puede presentar cambios en su evacuación. Es posible que se produzcan episodios de diarrea, constipación e incontinencia. Ante estos casos, debe asegurarse de que el niño se encuentre siempre en un entorno limpio. También es fundamental no avergonzar ni humillar a un niño que ha comenzado a sufrir la incapacidad de controlar las deposiciones o la vejiga.

• Cuidado de la piel. El cuidado de la piel también puede ser un problema para un niño agonizante. Su estado nutricional, problemas de evacuación e inmovilidad pueden causar lesiones o dolor en la piel. En estas circunstancias, es probable que se produzcan infecciones. Puede consultar con el proveedor de atención médica de su hijo sobre la posibilidad de utilizar antibióticos. La fiebre, que suele asociarse con una infección, puede originar molestias. No obstante, pueden administrarse medicamentos que bajen la fiebre, como por ejemplo el acetaminofén.

• Cambios respiratorios. También pueden producirse cambios respiratorios como consecuencia de una neumonía, los efectos de narcóticos o el avance de la enfermedad. A menudo, el niño sentirá que le "falta el aliento". La falta de aire, tal como se llama a este síntoma, puede asustar al niño. La disminución de oxígeno en el torrente sanguíneo también puede provocar convulsiones. Puede ser necesario el aporte de oxígeno por la nariz o mediante una máscara simplemente para un mayor bienestar. Los medicamentos a veces también pueden reducir la ansiedad del niño relacionada con las dificultades para respirar.

• Síntomas nasales. Las secreciones de la nariz, la boca y la garganta pueden resultar difíciles de controlar en un niño con una enfermedad terminal. Existen dispositivos de succión que ayudarán al niño a drenar las secreciones excesivas. También existen medicamentos que ayudan a disminuir la cantidad de secreciones.

• Control del dolor. El control del dolor es una cuestión importante en un niño agonizante. Para un niño que está muriendo, el mayor temor es el dolor. Deben tomarse todas las medidas necesarias para suprimir el dolor del proceso de agonía.

  Deben evaluarse tanto las opciones de control como los planes de manejo del dolor antes de que el niño experimente un sufrimiento considerable. Es común entre las familias que le teman a una adicción a los narcóticos. Sin embargo, es importante comprender que el objetivo primordial es el bienestar del niño, y esto implica tomar las medidas apropiadas para que no experimente dolor. No existe evidencia que indique que los analgésicos produzcan adicción en niños agonizantes.

  El dolor es una sensación de malestar, aflicción o agonía. Ya que que varía según cada individuo, el dolor de un persona no puede ser juzgado por nadie más.

  El dolor puede ser agudo o crónico. Cuando es agudo, el dolor es grave y se presenta durante un período relativamente corto. Por lo general, es una señal de que el tejido del cuerpo sufre algún tipo de daño, y generalmente desaparece cuando la lesión cicatriza. El dolor crónico puede ser de leve a severo, y en cierta medida prevalece durante largos períodos de tiempo. Es aconsejable administrar un medicamento contra el dolor antes de que este sea demasiado grave. Si no se administran analgésicos durante un período de tiempo prolongado, tal vez no sean lo suficientemente útiles.

  Muchos piensan que si una persona recibe un diagnóstico terminal, debe sentir dolor. Sin embargo, no siempre es así y, cuando existe dolor, puede reducirse e incluso prevenirse. El control del dolor es un tema importante para evaluar con el proveedor de atención médica de su hijo.

  El dolor puede presentarse como consecuencia de la enfermedad o bien por otras razones. Es normal que los niños sientan dolor de cabeza, malestar general, dolores y distensión muscular por ser niños. No todos los dolores que experimenta un niño están relacionados con la enfermedad.

Tratamiento para el dolor

El proveedor de atención médica de su hijo determinará el tratamiento específico para el dolor según lo siguiente:

• cuatos años tiene su hijo;

• su estado general de salud;

• qué tan enfermo está;

• el análisis de las opciones de tratamiento;

• cómo tolera determinados medicamentos, procedimientos o terapias;

• cuánto de espera que dura le enfermedad

• sus opiniones y preferencias.

Los métodos para reducir el dolor se clasifican en farmacológicos y no farmacológicos.

¿Qué es el manejo farmacológico del dolor?

El control farmacológico del dolor se refiere al uso de fármacos o medicamentos farmacéuticos para aliviar el dolor. Existen muchos tipos de fármacos y métodos para su administración. La medicación para el dolor se receta en una de las siguientes maneras:

• oral (tragándolos) o debajo de la lengua. Este método puede ser usado si su hijo no es capaz de tragar

• rectalmente

• inyección intravenosa (mediante una aguja en una vena);

• mediante un catéter especial en la espalda;

• y a través de un parche en la piel.

Entre los ejemplos de alivio del dolor, se incluyen:

• analgésicos (medicamentos leves para el dolor);

• sedación (en general, se administra por vía intravenosa);

• anestesia (en general, se administra por vía intravenosa);

• anestésicos tópicos (crema que se aplica en la piel para adormecer la zona);

• y narcóticos (calmantes del dolor).

Algunos niños pueden desarrollar tolerancia a los sedantes y analgésicos. Con el tiempo, puede ser necesario aumentar las dosis o cambiar de medicamento.

¿Qué es el manejo no farmacológico del dolor?

El manejo no farmacológico del dolor es el manejo del dolor sin medicamentos. Este método utiliza maneras de alterar los pensamientos y concentrarse en reducir el dolor. Los métodos incluyen:

• Psicológicos. Lo inesperado siempre es peor, debido a lo que se imagina. Si el niño está preparado y puede anticipar qué le sucederá, su nivel de estrés será mucho menor. Algunas formas de lograr esto incluyen las siguientes:

  • Explíquele cada paso de un procedimiento en detalle, utilizando imágenes o diagramas simples si están disponibles. Los especialistas en niños o expertos en desarrollo infantil pueden ayudar a los padres a preparar a sus hijos para enfrentar procedimientos o tratamientos médicos.

  • Reúnase con la persona que realizará el procedimiento y permita que su hijo le realice preguntas con anticipación.

  • Conozca la sala en la que se llevará a cabo el procedimiento.

  • Los adolescentes pueden observar un video que describa el procedimiento mientras los niños más pequeños pueden "jugar" al procedimiento con una muñeca u observar una "demostración" en una muñeca. Pregunte si existen álbumes de fotografías diseñados específicamente para un procedimiento o tratamiento en particular.

• Hipnosis. Mediante la hipnosis, un profesional (por ejemplo, un psicólogo o médico) guía al niño a un estado alterado de consciencia que le ayuda a concentrar o limitar la atención, para reducir el malestar.

• Visualización. Guiar a un niño a través del uso de imágenes mentales de paisajes, sonidos, sabores, olores y emociones puede ayudar a alejar la atención del dolor. Al crear imágenes mentales, una persona puede reducir el dolor y los síntomas relacionados con su enfermedad. La visualización guiada consiste en imaginar un determinado objetivo para ayudar a enfrentar los problemas de salud.

• Oración o meditación. En muchas tradiciones basadas en la fe, una de las funciones principales de la oración o meditación es aliviar el dolor, los miedos y la incertidumbre.

• Distracción. La distracción puede ser beneficiosa particularmente para bebés al utilizar objetos coloridos en movimiento. Cantar canciones, contar historias, o mirar libros o videos puede distraer a los niños en edad preescolar. Para niños mayores, quizás sea más útil mirar televisión o escuchar música. Sin embargo, la distracción no debe reemplazar la explicación de lo que el niño debe esperar.

• Relajación. Pueden guiarse a los niños mediante ejercicios de relajación, como la respiración profunda y la elongación, para reducir el malestar.

Otros métodos no farmacológicos de tratamiento del dolor utilizan terapias alternativas como por ejemplo, la acupuntura, los masajes o la biorretroalimentación, para eliminar el malestar.

Cada niño experimenta el dolor en forma diferente. Es importante descubrir el mejor método para controlar el dolor de su hijo antes de que comience y permitir que su hijo utilice diversos medios para el tratamiento de su dolor.