La adolescencia, de por sí, es un proceso de desarrollo estresante aún para los adolescentes físicamente sanos. Las enfermedades crónicas que ocurren durante la adolescencia complican aún más el desarrollo adolescente. El desorden crónico, los requisitos del tratamiento, la internación y la cirugía (de ser necesaria) todas intensifican las preocupaciones sobre la apariencia física, interfieren con el proceso de ganar la independencia y perjudican los cambios en las relaciones con los padres y amigos. Además, los problemas de desarrollo adolescente complican la transición hacia la toma de responsabilidades para manejar su enfermedad y el aprendizaje para cumplir el tratamiento recomendado.
Los adolescentes que enfrentan enfermedades agudas o crónicas tienen más posibilidades de experimentar más preocupaciones y temores cuando su enfermedad o sus necesidades de atención médica entran en conflicto con los siguientes problemas de desarrollo normal:
Problemas de imagen corporal. Los adolescentes normalmente están centrados en los cambios físicos que se producen en sus cuerpos. La enfermedad crónica intensifica estas preocupaciones y temores o distorsiones respecto de la enfermedad (como por ejemplo, el hecho de que una cicatriz quirúrgica interfiera con su atractivo físico o su capacidad de usar determinadas prendas):
Aliente al adolescente a compartir las preocupaciones relacionadas con su cuerpo y de qué manera se verá afectado por la enfermedad o el tratamiento.
Informe al adolescente sobre los efectos físicos anticipados de los medicamentos y el tratamiento. Aliente las discusiones sobre las formas de reducir o manejar estos efectos.
Desarrollo de la independencia. La enfermedad crónica con frecuencia interfiere con el consuelo del adolescente de ser menos dependiente de sus padres. Los padres de los adolescentes con enfermedades crónicas con frecuencia son más reacios a los esfuerzos del adolescente de actuar de manera independiente. Entre algunas de las maneras de solucionar el conflicto entre el desarrollo normal de la independencia a la vez que se tratan las necesidades de atención médica de la enfermedad crónica, se encuentran las siguientes:
Involucre al adolescente en las discusiones relativas a la salud (por ejemplo, preocupaciones actuales sobre la enfermedad y las opciones de tratamiento).
Enseñe a los adolescentes aptitudes de cuidado personal relacionadas con su enfermedad.
Aliente al adolescente a supervisar y administrar sus propias necesidades de tratamiento en la medida de lo posible.
Aliente el desarrollo de aptitudes para solucionar problemas o preocupaciones que puedan surgir en relación con su enfermedad.
Relaciones con pares. La enfermedad crónica y el tratamiento con frecuencia interfieren con el tiempo que se pasa con los pares o en un entorno escolar, que es el entorno social primario del adolescente. Los problemas de autoestima relacionados con la aceptación de sí mismo y preocupación sobre la aceptación de los demás se intensifican en los casos de las enfermedades crónicas y las necesidades de tratamiento involucradas. Para tratar estas preocupaciones, tenga en cuenta lo siguiente:
Aliente que pase tiempo con sus amigos todo lo posible.
Hable sobre las preocupaciones de qué compartir con los amigos.
Ayude a los adolescentes a saber qué responder antes las burlas de los pares.
Aliente el sentido del humor.
Aliente y ayude a sus amigos a darle apoyo.
A medida que los adolescentes con enfermedades crónicas aprenden más acerca de ella y se los alienta a responsabilizarse de la administración, es común que haya intentos de tomar sus propias decisiones sobre la administración. Con frecuencia hay intentos de disminuir la medicación o dejar de tomarla sin consultar a su proveedor de atención médica. A pesar de que este comportamiento pueda ser normal a nivel del desarrollo, puede generar la necesidad de una mayor intervención de la atención médica. Los sentimientos de ira o de vergüenza relacionados con el hecho de tener una enfermedad crónica, o las malas decisiones sobre cómo manejar los sentimientos sobre la enfermedad también pueden afectar el cumplimiento del tratamiento recomendado o las técnicas para administrarlo. Por ejemplo, es más probable que los adolescentes con diabetes hagan elecciones alimenticias poco sabias cuando se encuentran con amigos. Es importante que los padres y los profesionales de atención médica trabajen con los pacientes adolescentes para que desarrollen maneras emocionalmente sanas de vivir con su enfermedad crónica y los requisitos de su administración. Algunas formas de ayudar a los adolescentes a manejar las complicaciones sobre el desarrollo que con frecuencia causan las enfermedades crónicas pueden incluir lo siguiente:
Aliente a los adolescentes a compartir sus ideas y preocupaciones con los profesionales de atención médica.
Cuando la enfermedad crónica de un adolescente llega a una etapa inestable debido al incumplimiento de las recomendaciones del tratamiento, aliente la discusión sobre lo ocurrido en lugar de amonestar el incumplimiento.
Enseñe y aliente el uso de habilidad de resolución de problemas relacionados con su enfermedad. Formule preguntas como: "¿Qué crees que harías si... ?" o "¿Qué crees que ocurriría si... ?" Aliente a los adolescentes a formular el mismo tipo de preguntas.
Busque ayuda de servicios de salud mental cuando:
Un adolescente parece abrumado con los problemas emocionales que implica el hecho de vivir con una enfermedad crónica.
Continúe un patrón de incumplimiento del tratamiento.
El desarrollo del adolescente sufre una regresión, continúa el comportamiento excesivamente dependiente y/o el adolescente se aleja o abandona el interés en realizar actividades propias de la edad.
La necesidad de un trasplante de un órgano es difícil de entender, de aceptar y de manejar para cualquier persona. El estrés emocional y psicológico tiene impacto en todos los miembros de la familia.
Para los adolescentes, que están desarrollando la capacidad de pensar de nuevas formas, la idea de enfrentar un trasplante estimula pensamientos, preocupaciones y preguntas sobre su cuerpo, sus relaciones y su vida.
Entre los factores importantes que ayudan a los adolescentes a superar con eficacia una experiencia de trasplante se incluyen los siguientes:
Sea honesto con su hijo adolescente sobre su enfermedad y sus necesidades de atención médica.
Incluya al adolescente en las conversaciones y en la toma de decisiones relacionadas con la necesidad del trasplante, los beneficios y los riesgos que implica. Esto resulta muy importante para ayudarlo a superar el proceso del trasplante y la vida después de él.
La comunicación de apoyo es esencial. Aliente al adolescente a formular preguntas y expresar ssu temores y sientimientos sobre la forma en que esto afectará su vida.
Las preocupaciones sobre la muerte y la posibilidad de morir son difíciles de discutir. Sin embargo, es importante que trate este tema con el adolescente en cualquier situación de riesgo de vida.
Aliente el hecho de tener esperanza.
Aliente el sentido del humor, dado que ayuda a reducir el estrés.
Aliente a los amigos para que lo visiten en el hospital, siempre que sea posible.
Consiga la ayuda de profesionales de salud mental para tratar los miedos, los sentimientos y los comportamientos que son problemáticos para su hijo adolescente o para otros miembros de la familia.
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