Retinoblastoma en los niños

¿Qué es el retinoblastoma?

El retinoblastoma es un cáncer infrecuente de la retina del ojo. La retina se encuentra en la parte posterior del ojo. Es la parte del ojo que recibe luz. El retinoblastoma es el tumor más común que afecta el ojo en niños. Casi siempre aparece en niños de menos de 5 años.

¿Cuáles son las causas del retinoblastoma en los niños?

La causa de este cáncer es un cambio en un gen. Es posible que sea un gen que transmiten los padres (hereditario). O es posible que sea un cambio genético que se produce al azar (esporádico).

En 1 de cada 3 niños con retinoblastoma, está presente al nacer (congénito). De estos niños, 1 de cada 4 tiene una forma transmitida por los padres. Por lo general afecta los dos ojos. También aumenta el riesgo de otros tipos de cáncer, como por ejemplo, sarcoma y melanoma.

En 2 de cada 3 niños con retinoblastoma, la enfermedad se produce al azar. En estos casos, solo afecta un ojo. No hay mayores probabilidades de tener otros tipos de cáncer.

¿Cuáles son los síntomas del retinoblastoma en los niños?

Los síntomas pueden afectar uno o ambos ojos. Los síntomas pueden ser levemente distintos en cada niño. Pueden incluir:

• Leucocoria. Es un reflejo anormal blanco de la retina del ojo. La parte central oscura del ojo (pupila) de hecho se ve blanca. Es posible que esto solo se vea en una habitación oscura o en una fotografía.

• Estrabismo (ojo perezoso). Esto es cuando los ojos están mal alineados. Los ojos no se mueven juntos o no miran en la misma dirección.

Algunos síntomas menos comunes pueden incluir:

• Dolor, enrojecimiento o hinchazón de uno o los dos ojos.

• Dificultad para ver

La mayoría de las veces, el retinoblastoma no se ha extendido (hecho metástasis) a otras áreas del cuerpo cuando se lo diagnostica. Si se ha extendido, otros síntomas pueden incluir:

• Pérdida del apetito

• Pérdida de peso

• Vómitos

• Dolor de cabeza

• Problemas neurológicos como debilidad, entumecimiento y dificultad con los movimientos

• Bulto (masa)

Los síntomas del retinoblastoma pueden parecerse a los de otros problemas de salud. Asegúrese de que su hijo vea a un proveedor de atención médica para recibir un diagnóstico.

¿Cómo se diagnostica el retinoblastoma en niños?

El proveedor de atención médica de su hijo le preguntará sobre sus síntomas y su historia clínica (antecedentes de salud). El proveedor de atención médica examinará a su hijo y prestará especial atención a los ojos. El proveedor de atención médica probablemente le recomendará que su hijo vea a un especialista en ojos (oftalmólogo).

El oftalmólogo revisará los ojos del niño con instrumentos especiales. Es posible que su hijo necesite un examen oftalmoscópico indirecto con dilatación. Es posible que a su hijo le den medicamentos anestésicos para que duerma durante el estudio.

También puede que su hijo necesite otros análisis tales como:

• Ultrasonido ocular. Esta prueba usa ondas sonoras para generar imágenes de los ojos. 

• Tomografía computarizada. Se utilizan una serie de radiografías y una computadora para realizar imágenes.

• Resonancia magnética. Se utilizan imanes grandes, ondas de sonido y una computadora para generar imágenes detalladas.

• Análisis de sangre. Es posible que se analice la sangre de su hijo para ver si hay enfermedades y cambios en los genes.

Un niño sin síntomas puede recibir el diagnóstico. Este puede ser el caso si en su familia hay antecedentes de retinoblastoma. Es posible que a su hijo se le realicen exámenes oculares frecuentes para detectar señales del cáncer. 

Parte de diagnosticar el cáncer se denomina estadificación. La estadificación es el proceso de ver si el cáncer se ha extendido y adónde se ha extendido. La estadificación también ayuda a decidir el tratamiento. Hay diferentes maneras de estadificar el cáncer. Los tumores de retinoblastoma se estadifican en 5 grupos con las letras A a E. Los grupos se basan en qué tan probable sea salvar el ojo. Hable con el proveedor de atención médica de su hijo sobre el estadio del cáncer de su hijo y qué significa.

¿Cómo se trata el retinoblastoma en niños?

La mayoría de los niños de los EE. UU. con retinoblastoma tiene muy buenos pronósticos. Esto significa que tienen buenas posibilidades de recuperarse.

A su hijo lo tratará un equipo de diferentes tipos de proveedores de atención médica, como por ejemplo:

• Oftalmólogo

• Especialista en cáncer en niños (oncólogo pediátrico)

• Especialista en retina

• Especialista en usar radiación para tratar el cáncer (oncólogo radiólogo)

• Otros tipos de proveedores de atención médica

El tratamiento específico para el retinoblastoma lo determinará el proveedor de atención médica del niño según lo siguiente:

• la edad de su hijo, su salud y su historia clínica

• la gravedad de la enfermedad

• la tolerancia de su hijo a determinados medicamentos, procedimientos o terapias específicas

• sus expectativas respecto de la evolución de la enfermedad

• su opinión o preferencia

Muchos de los métodos de tratamiento requieren medicamentos para dormir (anestesia). El tratamiento puede incluir lo siguiente:  

• Cirugía. En algunos casos, puede ser necesaria una cirugía para extirpar el ojo. Eso se llama enucleación. Esto no es necesario para todos los retinoblastomas. La órbita del ojo y el ojo se reemplazan con un implante y un ojo artificial.

• Quimioterapia. Se administran medicamentos anticancerígenos en una vena (IV) o por boca (sistémicos). Los medicamentos pueden reducir el tamaño del tumor de modo tal que otros tratamientos puedan funcionar mejor.

• Radioterapia.  Se puede realizar radiación interna (braquiterapia). Es infrecuente que se realice radiación externa. Se puede usar radiación cuando otro tratamiento no funciona bien. Se coloca un pequeño recipiente (placa) con material radiactivo cerca del tumor. La placa se coloca y se extrae durante cirugía. Se puede usar para tratar algunos tumores más pequeños.

• Terapia láser o fotocoagulación. Se usa un láser para destruir el suministro de sangre al tumor. Se usa en algunos tumores más pequeños.

• Termoterapia. Se usa luz para destruir las células cancerígenas. Se puede usar para tratar algunos tumores pequeños. O se puede usar junto con la quimioterapia o la radiación para tumores más grandes.

• Crioterapia. Se utiliza un instrumento para congelar y matar las células cancerígenas.

• Cuidados de apoyo. El tratamiento puede tener efectos secundarios. Se pueden usar medicamentos y otros tratamientos para aliviar el dolor, la fiebre, la infección, las náuseas y los vómitos.

• Ensayos clínicos. Pregúntele al proveedor de atención médica de su hijo si hay algún tratamiento que se esté estudiando que pueda funcionar bien para su hijo. 

Con cualquier cáncer, qué tan bien se espera que su hijo se recupere (prognosis) varía. Tenga en cuenta lo siguiente:

• Obtener tratamiento médico de inmediato es importante para tener la mejor prognosis. El cáncer que se ha extendido es más difícil de tratar.

• Es necesaria la atención de seguimiento durante el tratamiento y después de él.

• Se están estudiando nuevos tratamientos para mejorar los resultados y reducir los efectos secundarios.

¿Cuáles son las complicaciones del retinoblastoma en niños?

Un niño puede tener complicaciones por el cáncer o por el tratamiento, como por ejemplo:

• Desprendimiento de retina

• Expansión del cáncer (metástasis)

• Pérdida de la vista

• Efectos secundarios de la quimioterapia como cansancio, hematomas y hemorragia, llagas en la boca, infecciones, vómitos y diarrea.

• Infección o hemorragia de la cirugía

• Aparición de otros cánceres

• Problemas cardíacos o renales

• Problemas con el crecimiento y el desarrollo

¿Cómo se maneja el retinoblastoma en niños?

Puede ayudar a su hijo a manejar su tratamiento de muchas formas. Por ejemplo:

• Es posible que su hijo tenga dificultad para comer. Un dietista tal vez pueda ayudarlo.

• Es posible que su hijo esté muy cansado. Tendrá que equilibrar descanso y actividad. Aliente a su hijo a hacer algo de ejercicio. Esto es bueno para la salud general. Y tal vez lo ayude a reducir el cansancio.

• Si su hijo fuma, ayúdelo a dejar de fumar. Si su hijo no fuma, asegúrese de que conoce el peligro del tabaquismo.

• Busque apoyo emocional para su hijo. Busque un consejero o un grupo de apoyo para niños.

• Asegúrese de que su hijo asiste a todas las consultas de seguimiento.

Un niño con retinoblastinoma necesita cuidados continuos. A su hijo lo atenderá un equipo de proveedores de atención médica. Tratarán cualquier efecto tardío del tratamiento y controlarán si hay señales o síntomas de que el tumor reaparezca. Los proveedores de atención médica también controlarán a su hijo mediante estudios imagenológicos y otros exámenes.

Si su hijo tiene un implante y un ojo artificial, debería usar protección ocular durante las actividades que puedan dañar el ojo.

Los familiares tal vez quieran ver a un consejero genético para obtener más información sobre el riesgo de retinoblastinoma.

¿Cuándo debo llamar al proveedor de atención médica de mi hijo?

Llame al proveedor de atención médica si su hijo tiene:                                              

• Síntomas que empeoran

• Síntomas nuevos

• Efectos secundarios del tratamiento

Puntos clave sobre el retinoblastinoma en niños

• El retinoblastoma es un cáncer infrecuente de la retina del ojo. La retina se encuentra en la parte posterior del ojo. Es la parte del ojo que recibe luz.

• El cáncer pueden transmitirlo los padres (hereditario) o puede producirse al azar (esporádico).

• Los síntomas más comunes son un reflejo blanco anormal de la retina (leucocoria) y ojos mal alineados (estrabismo).

• Se diagnostica mediante un examen oftalmoscópico indirecto con dilatación.

• En los EE. UU., el pronóstico para la mayoría de los niños con retinoblastinoma es muy bueno.

• Hay muchos tratamientos para el retinoblastinoma, incluidas la cirugía, la quimioterapia, la radioterapia, la terapia láser y la crioterapia.

Próximos pasos

Consejos para ayudarle a aprovechar al máximo una visita al proveedor de atención médica de su hijo:

• Antes de su visita, escriba las preguntas que quiere hacerle.

• En la consulta, anote los nombres de los nuevos medicamentos, tratamientos o pruebas y análisis, y toda nueva instrucción que su proveedor le dé para su hijo.

• Si su hijo tiene una cita de control, anote la fecha, la hora y el propósito de esa visita.

• Averigüe cómo puede comunicarse con el proveedor de su hijo después del horario de consultorio. Es importante por si su hijo se enferma y usted necesita hacer preguntas o pedir un consejo.