Sarcoma de Ewing en los niños

¿Qué es el sarcoma de Ewing?

El sarcoma de Ewing es un tipo de cáncer poco frecuente. Es más común en niños y adolescentes de 10 a 19 años de edad. Comúnmente se desarrolla en los huesos, pero también puede crecer en el tejido blando conectado al hueso, como tendones, ligamentos, cartílago o músculos.

El sarcoma de Ewing crece con mayor frecuencia en:

  • Los huesos de las piernas, cadera y pelvis, el pecho y los brazos

  • El tejido blando del torso, los brazos y las piernas

¿Cuáles son las causas del sarcoma de Ewing en niños?

La causa exacta del sarcoma de Ewing no se conoce. El cáncer puede ser causado por cambios en el ADN de las células. Estos cambios no se transmiten de padres a hijos; suceden al azar.

¿Cuáles son los síntomas del sarcoma de Ewing en niños?

Los síntomas pueden ser levemente distintos en cada niño. Pueden incluir:

  • Dolor alrededor del lugar del tumor que puede aparecer y desaparecer, pero que empeora con el tiempo, al hacer actividad y por la noche

  • Hinchazón alrededor del lugar del tumor

  • Un bulto (masa)

  • Fiebre

  • Pérdida de peso

  • Cansancio

Los síntomas del sarcoma de Ewing pueden parecerse a los de otros problemas de salud. Asegúrese de que su hijo vea a un proveedor de atención médica para recibir un diagnóstico.

¿Cómo se diagnostica el sarcoma de Ewing en niños?

El proveedor de atención médica de su hijo le preguntará acerca de los antecedentes de salud de su hijo y sus síntomas. Examinará al niño y podrá remitirlo a un especialista, que puede tratarse de un especialista en huesos (cirujano ortopédico) o un especialista en cáncer de huesos (oncólogo ortopédico). A su hijo pueden hacerle pruebas y análisis tales como:

  • Radiografía. En una radiografía se usa una pequeña cantidad de radiación para tomar imágenes de los huesos y otros tejidos del cuerpo.

  • Análisis de sangre. La sangre se analiza para buscar signos de sarcoma de Ewing. También es posible que se realicen pruebas genéticas para buscar cambios en el ADN que pueden causar el cáncer.

  • Tomografía computarizada. En esta prueba se emplea una serie de radiografías y una computadora para producir imágenes detalladas del cuerpo.

  • Resonancia magnética. En esta prueba se usan imanes grandes, ondas de radio y una computadora para crear imágenes detalladas del interior del cuerpo.

  • Gammagrafía ósea. Para esta prueba, se inyecta una pequeña cantidad de tintura en una vena y se hace una exploración del cuerpo entero. La tintura se hace visible en las zonas donde puede haber cáncer.

  • Tomografía por emisión de positrones (PET, por sus siglas en inglés). Para esta prueba, se inyecta un azúcar radiactivo en el torrente sanguíneo. Las células cancerosas usan más azúcar que las células normales, por lo tanto, el azúcar se acumula en las células cancerosas. Una cámara especial se usa para ver dónde está el azúcar radiactivo en el cuerpo. En ocasiones, una tomografía por emisión de positrones puede detectar células cancerosas en diferentes zonas del cuerpo, aunque no se puedan ver mediante otras pruebas o análisis. Esta prueba suele usarse en combinación con una tomografía computarizada. En tal caso, el estudio se llama TC/PET.

  • Aspiración o biopsia de médula ósea. La médula ósea se encuentra en el centro de algunos huesos. Allí es donde se forman las células sanguíneas. Se puede extraer una pequeña cantidad de líquido de la médula ósea, y esto se llama aspiración. O bien se puede extraer tejido sólido de la médula ósea, lo cual se llama biopsia por punción con aguja gruesa. La médula ósea suele extraerse del hueso de la cadera. Esta prueba puede realizarse para determinar si las células cancerosas se han extendido a la médula ósea.

  • Biopsia del tumor. Se toma una muestra del tumor, que puede ser con una aguja o mediante un corte quirúrgico (incisión). La muestra se examina bajo el microscopio para buscar células cancerosas. Una biopsia es necesaria para diagnosticar neuroblastoma. 

Parte del proceso de diagnóstico de cáncer se llama estadificación. En la estadificación, se verifica el tamaño y la ubicación del tumor principal, si se diseminó y dónde se diseminó. El sarcoma de Ewing puede ser de estadio 1, 2 o 3, con subestadios. Consulte al oncólogo de su hijo acerca del estadio en el que se encuentra su hijo y qué implica. La estadificación también ayuda a decidir sobre el tratamiento.

¿Cómo se trata el sarcoma de Ewing en niños?

El tratamiento depende del estadio y de otros factores. El cáncer puede tratarse mediante alguna de las siguientes formas:

  • Cirugía. La cirugía puede realizarse para intentar salvar un brazo o una pierna. En tal caso, se trata de una cirugía para salvar o conservar la extremidad. Por otro lado, se puede realizar la cirugía para quitar el brazo o la pierna (amputación). La cirugía puede realizarse para extirpar tumores de otras partes del cuerpo. Normalmente, la cirugía va seguida de quimioterapia o radioterapia.

  • Quimioterapia. La quimioterapia es el uso de medicamentos para matar las células cancerosas. Normalmente, se administra antes de la cirugía. También puede darse después de la cirugía. Es posible que a su hijo se le coloque un puerto o un catéter para recibir los medicamentos en una vena (por vía IV). La quimioterapia se da en ciclos con períodos de descanso.

  • Radioterapia. Este tratamiento consiste en rayos X de alta energía y otros tipos de radiación. La radiación se usa para matar las células cancerosas o impedir que se reproduzcan. Puede usarse cuando un tumor es difícil de extirpar con cirugía.

  • Quimioterapia en dosis altas con trasplante de células madre. Las células sanguíneas jóvenes (células madre) se extraen del niño o de otra persona. Este tratamiento va seguido de una gran cantidad de medicamentos de quimioterapia. Esto causa daño a la médula ósea. Después de la quimioterapia, las células madre se reemplazan. Este tratamiento puede usarse cuando existe un riesgo alto de que el cáncer regrese.

  • Cuidados de apoyo. El tratamiento puede causar efectos secundarios. El dolor, la fiebre, la infección, las náuseas y los vómitos pueden tratarse con medicamentos, entre otras cosas.

  • Estudios clínicos. Pregúntele al proveedor de atención médica de su hijo si hay algún tratamiento que se esté probando y que podría ser eficaz para su hijo. 

Con cualquier cáncer, la forma en que se espera que un niño se recupere (la prognosis) varía. Tenga presente lo siguiente:

  • Es importante recibir tratamiento médico de inmediato para tener la mejor prognosis. El cáncer que se ha diseminado es más difícil de tratar.

  • Las visitas de control constantes durante el tratamiento y después del tratamiento son necesarias.

  • Se están probando nuevos tratamientos para mejorar los resultados y disminuir los efectos secundarios.

¿Cuáles son las posibles complicaciones del sarcoma de Ewing en niños?

Un niño puede tener complicaciones debido al sarcoma o debido al tratamiento, por ejemplo:

  • Infección o sangrado a causa de la cirugía

  • Injertos o varillas de la cirugía para conservar la extremidad que se aflojan o se rompen

  • Caída del cabello, llagas en la boca, náuseas, vómitos, diarrea, aumento de las infecciones, facilidad para tener hematomas y sangrado, y cansancio debido a la quimioterapia

  • Quemaduras, caída del cabello, náuseas, diarrea, crecimiento óseo deficiente, daño a los órganos y nuevos cánceres debido a la radiación

  • Dificultades emocionales y físicas debido a la amputación

  • Problemas cardíacos o pulmonares

  • Problemas con el crecimiento y el desarrollo

  • Problemas de aprendizaje

  • Cambios en el desarrollo sexual

  • Problemas con la capacidad de tener hijos (fertilidad) en el futuro

  • Regreso del cáncer

  • Desarrollo de otros cánceres

¿Cómo se maneja el sarcoma de Ewing en niños?

Un niño con sarcoma de Ewing necesita cuidados constantes. Su hijo estará bajo la observación de oncólogos y otros proveedores de atención médica para tratar cualquier efecto tardío del tratamiento y para vigilar si hay signos o síntomas de que el tumor regrese. Se le realizarán pruebas de diagnóstico por imágenes y otros exámenes o análisis. También es posible que otros proveedores de atención médica vean a su hijo por problemas debido al tumor o al tratamiento. Es posible que necesite tratamiento de ayuda para recuperar el movimiento y la fuerza muscular. Este tratamiento podrá realizarlo con fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales.

Usted puede ayudar a su hijo a manejar su tratamiento de muchas formas. Por ejemplo:

  • Su hijo puede tener dificultad para comer. Un dietista puede ayudarle.

  • Su hijo puede estar muy cansado. Deberá buscar el equilibrio entre descanso y actividad. Anime a su hijo a hacer algo de ejercicio, ya que es bueno para su estado de salud general y puede ayudar a disminuir el cansancio.

  • Si su hijo fuma, ayúdelo a dejar de hacerlo. Si su hijo no fuma, asegúrese de que conozca el peligro de fumar.

  • Obtenga apoyo emocional para su hijo. Busque la ayuda de un terapeuta o de un grupo de apoyo infantil.

  • Asegúrese de que su hijo vaya a todas las visitas de control.

¿Cuándo debo llamar al proveedor de atención médica de mi hijo?

Llame al proveedor de atención médica si su hijo tiene lo siguiente:

  • Síntomas que empeoran

  • Síntomas nuevos

  • Efectos secundarios debido al tratamiento

Puntos clave sobre el sarcoma de Ewing en niños

  • El sarcoma de Ewing es un grupo poco frecuente de cánceres que normalmente ocurren en los huesos, pero también pueden aparecer en el tejido blando. 

  • El sarcoma de Ewing puede diagnosticarse mediante radiografías y otras pruebas de diagnóstico por imágenes. Para hacer un diagnóstico definitivo, se necesita una biopsia.

  • El sarcoma de Ewing se trata con quimioterapia seguida de cirugía o radioterapia. En algunos niños, puede usarse quimioterapia en dosis altas y trasplante de células madre.

  • Las visitas de control continuas durante el tratamiento y después del tratamiento son necesarias.

  • Pueden aparecer muchas complicaciones debido al cáncer y debido al tratamiento. Esas complicaciones pueden ser de corta o larga duración.

Próximos pasos

Consejos para ayudarle a aprovechar al máximo una visita al proveedor de atención médica de su hijo:

  • Tenga en mente la razón de la visita y qué desea que suceda.

  • Antes de su visita, escriba las preguntas que quiere hacerle.

  • En la visita, escriba el nombre de un diagnóstico nuevo y de todos los medicamentos, tratamientos o análisis nuevos. Además escriba todas las instrucciones nuevas que le dé el proveedor para su hijo.

  • Pregunte por qué se se indica un medicamento o tratamiento nuevo, y cómo ayudará a su hijo. Además, consulte cuáles serán los efectos secundarios.

  • Pregunte si la afección de su hijo se puede tratar de otras maneras.

  • Infórmese de por qué un análisis o procedimiento se recomienda y qué podrían significar los resultados.

  • Consulte qué puede ocurrir si su hijo no toma el medicamento o no se hace un análisis o procedimiento.

  • Si su hijo tiene una cita de control, anote la fecha, la hora y el propósito de esa visita.

  • Averigüe cómo puede comunicarse con el proveedor de su hijo después del horario de consultorio. Es importante por si su hijo se enferma y usted necesita hacer preguntas o pedir un consejo.