Trasplante de corazón en los niños

¿Qué es un trasplante de corazón?

Un trasplante de corazón es una cirugía para reemplazar un corazón enfermo por uno de otra persona (donante). Los donantes de órganos son adultos o niños que están muy mal de salud, en estado crítico, con frecuencia debido a una lesión. No podrán seguir viviendo debido a su enfermedad o lesión. Si el donante es una persona adulta, puede que haya aceptado ser donante de órganos antes de enfermarse. Los padres o cónyuges también pueden aceptar donar los órganos de un familiar. Los donantes pueden provenir de cualquier parte de Estados Unidos.

¿Por qué podría necesitar mi hijo un trasplante de corazón?

Los trasplantes de corazón se recomiendan para los niños con problemas graves de corazón. Puede que esos niños no puedan vivir si no se reemplaza su corazón. Las enfermedades que afectan el corazón de esta forma incluyen enfermedad cardíaca congénita compleja, que está presente desde el nacimiento. También incluyen la enfermedad del músculo cardíaco (miocardiopatía).

¿Cuáles son los riesgos de un trasplante de corazón?

Existen riesgos con cualquier cirugía, especialmente, con una cirugía importante como esta. Los riesgos incluyen:

• Falla del trasplante

• Infección, especialmente por los medicamentos antirrechazo

• Insuficiencia cardíaca

• Sangrado

• Coágulos de sangre

• Problemas pulmonares

¿Cómo preparo a mi hijo para un trasplante de corazón?

Se hacen muchas pruebas y análisis antes del trasplante de corazón. Por ejemplo, análisis de sangre para tener más probabilidades de que el corazón del donante sea aceptado. Pueden hacerse otras pruebas para comprobar que su hijo y su familia estén emocionalmente listos para el trasplante. Su hijo necesitará su apoyo durante este proceso.

Si su hijo es un buen candidato para el trasplante de corazón, lo pondrán en la lista United Network for Organ Sharing (UNOS, Red de Donación de Órganos). Algunos niños esperan solo unos pocos días o semanas y ya tienen un órgano de donante. También pueden pasar meses o años antes de que aparezca un órgano de donante adecuado. Durante ese tiempo, el proveedor de atención médica de su hijo y el equipo del trasplante vigilarán atentamente a su hijo. También puede obtener ayuda de grupo de apoyo durante este difícil tiempo de espera.

Cada equipo de trasplante tiene sus propias pautas sobre cómo le informarán cuando haya un órgano de donante disponible. En la mayoría de los casos, lo llamarán cuando haya un órgano disponible. Le dirán que venga al hospital de inmediato para que su hijo pueda prepararse para el trasplante. Esta llamada puede llegar en cualquier momento, por lo que usted debería tener siempre todo listo para ir al hospital. 

¿Qué sucede durante un trasplante de corazón?

Una vez en el hospital, le harán exámenes a su hijo para confirmar que el órgano es adecuado para él. Cuando los resultados de los exámenes estén disponibles y su hijo esté listo, irá al quirófano. La cirugía de trasplante puede tardar cuatro horas o más. El tiempo que tarde depende de muchas cosas. Durante la cirugía, un integrante del equipo de trasplante le dirá sobre el avance del trasplante. Los pasos generales de una cirugía de trasplante de corazón son los siguientes:

• Justo antes de que comience la cirugía, a su hijo le darán un medicamento para que duerma (anestesia general). 

• El cirujano usará el método de corazón abierto. Eso significa que hará un corte (incisión) grande en el pecho de su hijo. Dividirá el esternón (hueso del pecho) para llegar al corazón.

• A su hijo lo conectarán a una máquina de circulación extracorpórea. Esta máquina actúa como si fuese el corazón y los pulmones de su hijo. Bombea sangre al cuerpo de su hijo durante la cirugía. 

• El cirujano extraerá el corazón de su hijo. Luego, pondrá el corazón nuevo en el pecho de su hijo y lo coserá para fijarlo en su lugar.

¿Qué sucede después de un trasplante de corazón?

Después de la cirugía, su hijo irá a la unidad de cuidados intensivos (UCI) donde lo vigilarán atentamente. La cantidad de tiempo que su hijo pase en la UCI variará. Cuando su hijo esté estable, lo llevarán a la unidad coronaria. Allí, seguirán vigilándolo atentamente. El equipo de trasplante le ayudará a aprender cómo cuidar de su hijo durante este tiempo. Eso incluirá información sobre los medicamentos, actividad, seguimiento, dieta y cualquier otra instrucción específica que le dé el equipo de trasplante.

El rechazo es una reacción natural que el cuerpo tiene ante un objeto extraño. El sistema inmunitario del cuerpo produce anticuerpos para intentar destruir el órgano nuevo. Se usan medicamentos (antirrechazo) para ayudar a prevenir que esto suceda.

Los signos y síntomas más comunes del rechazo son:

• Fiebre

• Menos cantidad de orina o menos pañales mojados que lo habitual

• Frecuencia cardíaca rápida

• Respiración rápida

• Aumento de peso

• Cansancio

• Irritabilidad

• Poco apetito

El equipo de trasplante de su hijo le dirá a quién llamar de inmediato si tiene alguno de esos síntomas.

Su hijo necesitará tomar medicamentos antirrechazo por el resto de su vida.

Debido a que los medicamentos antirrechazo afectan el sistema inmunitario, los niños trasplantados tienen un riesgo mayor de contraer infecciones. A su hijo le harán análisis de sangre para medir el nivel de medicamento antirrechazo. Por ejemplo, le harán análisis de sangre para contar sus glóbulos blancos.

El riesgo de infección es más alto durante los primeros meses después de la cirugía. Eso se debe a que se le administran dosis más altas de medicamentos antirrechazo durante este período. Muy probablemente su hijo tomará medicamentos para prevenir también otras infecciones. Su hijo tiene mayor riesgo de tener infecciones tales como las causadas por levaduras orales (aftas), herpes y virus respiratorios.

A su hijo lo vigilarán atentamente después de que deje el hospital. Las visitas de control pueden incluir lo siguiente:

• Un examen físico completo

• Análisis de sangre

• Ecocardiograma

• Cateterización cardíaca

• Biopsia del corazón para ver si hay rechazo

• Educación continua para usted y su hijo

• Cambios en los medicamentos

Su hijo necesitará hacer un seguimiento de por vida con especialistas en trasplante. Asegúrese de ir a todas las citas médicas. Es especialmente importante que avise de inmediato de cualquier signo de rechazo.

Próximos pasos

Antes de aceptar que su hijo se haga la prueba o el procedimiento, confirme si sabe lo siguiente:

• El nombre de la prueba o del procedimiento.

• La razón por la que le harán la prueba o el procedimiento.

• Qué resultados esperar y lo que significan.

• Los riesgos y los beneficios de la prueba o el procedimiento.

• Cuándo y dónde se hará la prueba o el procedimiento.

• Quién le hará la prueba o el procedimiento y qué títulos o diplomas tiene esa persona.

• Qué sucedería si su hijo no se hace la prueba o el procedimiento.

• Si hay alguna prueba o procedimiento alternativos que podría considerar.

• Cuándo y cómo recibirá los resultados.

• A quién debe llamar después de la prueba o procedimiento si usted tiene alguna pregunta o su hijo tiene algún problema.

• Cuánto tendrá que pagar por la prueba o el procedimiento.