Nuestros servicios

Diseñamos un plan de atención integral personalizado para cada niño, con el fin de mejorar la salud y la función intestinal, y ayudar a las familias a hacer frente a las necesidades de la afección de sus hijos. Este plan puede cambiar con el tiempo a medida que los niños crecen y nuestro compromiso es evaluar el estado nutricional en forma continua. Nuestro tratamiento es multifacético e incluye nutrición parenteral total, apoyo nutricional y dietas especiales, terapia de alimentación, apoyo para el desarrollo, educación para padres, medicamentos, gestión médica y cirugía. Nuestro objetivo final es trabajar con usted para ayudar a su hijo/a a crecer y prosperar y, siempre que sea posible, lograr que su hijo/a supere su dependencia a la nutrición intravenosa, ayudándolo/a a participar plenamente en la escuela, sus actividades favoritas y todos los aspectos de la vida.

Gestión médica multidisciplinaria

Para abordar todas las necesidades médicas de los niños con enfermedades intestinales, nos asociamos con nuestros colegas de Stanford Children's Health y Stanford Health Care, que incluyen expertos de nuestro Centro de IBD pediátrico, Centro de páncreas y nuestros programas de trasplante hepático, trasplante intestinal y trasplante de células madre. Al trabajar vinculando diversas especializaciones, ofrecemos atención médica de precisión e individualizada para brindar cuidados complejos diseñados expresamente para las necesidades de su hijo/a. Por ejemplo:

Planes nutricionales individualizados

Adaptamos nuestra atención a cada paciente porque sabemos que lo que funciona para algunos puede no funcionar para otros. Controlamos el crecimiento de los niños y, al mismo tiempo, nos aseguramos de que satisfagan todas sus necesidades de macro y micronutrientes a través de la nutrición parenteral total, la nutrición enteral y la ingesta oral. Nuestro equipo de nutricionistas certificados, especialistas en enfermería clínica, médicos y farmacéuticos tiene una capacitación especial y varios años de experiencia asistiendo a niños con afecciones intestinales y a sus familias. Varios miembros de nuestro equipo son médicos de apoyo nutricional certificados a través de la Sociedad Estadounidense de Nutrición Parenteral y Enteral (ASPEN, por sus siglas en inglés). Nos sentimos honrados de asociarnos con usted para llevar a cabo estas intervenciones y brindarle las herramientas y los recursos que necesita para ayudarlo a cuidar a sus hijos de manera proactiva.

Ofrecemos las siguientes terapias de apoyo nutricional:

  • Nutrición parenteral (llamada también nutrición parenteral total o TPN). Con este método de alimentación nutricional intravenosa (IV) a través de una vía central, ofrecemos una nutrición optimizada para garantizar el crecimiento y desarrollo de los niños. Cada prescripción de TPN se individualiza para adaptarse con precisión a las necesidades nutricionales únicas de cada niño, determinadas por el crecimiento continuo y los análisis de sangre específicos. Nuestro equipo trabaja conjuntamente con nuestra farmacia Children’s Home Pharmacy, ubicada en las mismas instalaciones, en donde farmacéuticos especializados y personal de apoyo elaboran la TPN, actúan como el enlace entre los pacientes y los médicos, y coordinan las entregas a domicilio semanal o quincenalmente. Proporcionamos la receta más saludable posible para los niños. También abordamos todos los aspectos sociales de la alimentación y eliminamos las barreras creadas por la TPN para que los niños puedan experimentar una calidad de vida óptima.
  • Nutrición enteral exclusiva (EEN, por sus siglas en inglés). La EEN es una dieta líquida que se utiliza para mejorar la salud intestinal, especialmente en niños con IBD, con la esperanza de lograr la remisión. Las fórmulas médicas cubren todas las necesidades nutricionales de los niños por vía oral o por sonda nasogástrica, un tubo que administra la fórmula directamente al estómago durante varias semanas. Los niños pueden usar la EEN para satisfacer todas, o parte, de sus necesidades nutricionales en combinación con una dieta oral.
  • Un seguimiento minucioso para lograr la adaptación intestinal. Al brindarle a los niños una nutrición óptima, además de una gestión médica sólida y ajustes graduales en la TPN y las dietas orales, mejoramos la capacidad de crecer y sanar de la parte restante del intestino de los niños. Con el tiempo y con una atención excepcional, podemos aumentar la capacidad de absorción del intestino y retirarle la TPN a los niños, para lograr así la adaptación intestinal, un estado en el que el intestino restante puede funcionar lo suficientemente bien como para mantener la salud.
  • Dietas personalizadas. Además de ser expertos en TPN, nuestros nutricionistas certificados comprenden completamente los requisitos nutricionales de las afecciones intestinales. Lo ayudamos a planificar comidas saludables y adecuadas al intestino corto, para reducir al mínimo posibles complicaciones. Por ejemplo, creamos un menú con alimentos bajos en oxalato para reducir el riesgo de que los niños desarrollen cálculos biliares o renales, o sugerimos alimentos que ayuden a controlar la diarrea.
  • Terapia de alimentación. Nos asociamos con expertos en todo nuestro campus, incluidos terapeutas ocupacionales pediátricos, terapeutas del habla y el lenguaje, psicólogos y psiquiatras, especialistas en desarrollo y nuestra Clínica aerodigestiva, para brindar terapia de alimentación a los niños y ayudar a solucionar sus problemas de aversión oral y de alimentación oral retardada. Estos especialistas también ayudan a los niños a mejorar todos los aspectos de su alimentación.

Respaldo de enfermería accesible

Nuestra atención no termina en nuestros centros. Una vez que los niños ingresan a nuestro programa, les asignamos un enfermero clínico especializado (CNS, por sus siglas en inglés), que les brinda asistencia integral de enfermería. Algunas tareas que cumplen nuestros enfermeros clínicos especializados:

  • Educar a la familia sobre el cuidado de los niños en casa. Les proporcionamos instrucciones detalladas sobre el cuidado de las vías centrales y la sonda de gastrostomía, la administración de medicamentos y la TPN, y otra información importante. Los ayudaremos a administrar las vías centrales de sus hijos, las cuales están equipadas con bloqueos de etanol para prevenir infecciones en las vías. Al capacitar a los padres para que cuiden a sus hijos en casa, ayudamos a las familias a evitar hospitalizaciones innecesarias.
  • Brindar asistencia e información constantes.Nuestros CNS están disponibles por teléfono durante el horario de atención para brindarle asistencia mientras se adapta al proceso y para responder cualquier duda que usted pueda tener. Trabajaremos junto a usted para ayudar a su hijo/a a lograr la autonomía enteral. Nuestro equipo lo apoyará durante este lento pero gratificante proceso.
  • Conectarlo con otras familias. Ayudamos a crear un círculo de apoyo para usted al presentarle otras familias cuyos hijos experimentan afecciones similares. Si bien sus situaciones pueden no ser exactamente las mismas, contar con otras personas que comprendan su situación médica es reconfortante.

Salud mental y apoyo familiar

Nuestros trabajadores sociales dedicados entienden lo que es vivir con un niño que requiere rehabilitación intestinal. Nuestro equipo de trabajadores sociales le brinda apoyo emocional y logístico para que pueda brindarle a su hijo/a el cuidado que necesita. Nuestros trabajadores sociales:

  • Lo conectan con recursos. Nuestros trabajadores sociales conocen la red de recursos comunitarios y lo ayudan a obtener el apoyo que necesita. También lo vinculan con una gran variedad de servicios para pacientes y familiares dentro de Stanford Children's Health.
  • Brindan asesoramiento y apoyo. Los trabajadores sociales ayudan a fortalecer sus habilidades para hacer frente a las diferentes situaciones relacionadas con la enfermedad y mantener una atención continua. Están disponibles para escucharlo y ofrecer soluciones.
  • Evalúan y conectan a los niños con servicios de salud mental.Cuando un niño tiene dificultades emocionales o experimenta problemas de salud mental o conductual, lo conectamos con un psicólogo o psiquiatra infantil capacitado.
  • Evalúan el éxito escolar y brindan apoyo. Los trabajadores sociales actúan como enlaces con la escuela de los niños, y pueden ayudar a diseñar un plan para que los niños prosperen en la escuela, incluidos los planes 504 e IEP.
  • Mejoran la coordinación de la atención. Lo ayudamos a comprender el plan de tratamiento de su hijo/a y lo conectamos con miembros de su equipo de atención.

Cirugía intestinal

Somos uno de los pocos centros de excelencia especializados en síndrome del intestino corto de la costa oeste. Nuestro exclusivo cirujano es un experto en este síndrome y está altamente capacitado para abordar una variedad de necesidades complejas relacionadas con el intestino. Estos procedimientos mejoran la función de los intestinos, ya que eliminan el tejido cicatricial, solucionan las obstrucciones y mejoran la motilidad, a veces mediante la mejora de las cirugías intestinales anteriores para optimizar la función. En Stanford Children's Health, nuestras investigaciones de vanguardia indagan activamente sobre nuevas cirugías y procedimientos para mejorar la función intestinal. En los inusuales casos en los que los niños experimenten una insuficiencia intestinal progresiva o potencialmente mortal, nos asociamos con nuestro reconocido equipo de trasplante intestinal pediátrico para practicar un trasplante intestinal. Stanford Children’s Health creó el primer programa pediátrico de trasplante intestinal en el norte de California, que es uno de los tres programas existentes en la costa oeste.