Preguntas frecuentes para pacientes

¿Cómo se evalúa a mi niño para determinar si es candidato a transplante intestinal?

La evaluación para transplante del intestino delgado es similar a la evaluación para transplante del hígado. Es importante que el niño tenga un buen historial de colocación de catéter central, acceso intravenoso, estudios del tracto gastrointestinal superior, número de resecciones gastrointestinales y longitud del intestino para garantizar que el transplante sea la mejor opción médica. En algunos casos, podemos recurrir a nuestra pericia en nutrición parenteral total (NPT) para mejorar la salud del niño y eliminar la necesidad de un transplante.

Todo niño remitido al Programa de Transplantes Intestinales Pediátricos como candidato a transplante es sometido a una evaluación multidisciplinaria que se ajusta específicamente a las necesidades del niño:

• Consultas con médicos, cirujanos y personal de apoyo
  • Cirujano del transplante: es el médico que realiza el procedimiento como tal y hace un seguimiento del niño antes y después de la operación.
  • Gastroenterólogo: especialista en enfermedades del estómago, los intestinos y órganos asociados que ayuda a llevar el control del niño antes y después de la operación.
  • Hepatólogo: especialista en enfermedades del hígado que ayuda a llevar el control del niño antes y después de la operación.
  • Coordinador de transplante: enfermero(a) registrado(a) que hace un seguimiento del niño durante la evaluación para transplante, ingresa al niño a la lista conforme a los lineamientos del registro de donantes de órganos UNOS, brinda información a la familia sobre la atención del paciente antes y después del transplante y sirve como enlace entre el paciente, el equipo de transplante y el médico que lo remitió.
  • Coordinador(e) hospitalario/enfermero(a) especializado(a): especialista en heridas y ostomía que brinda una continuidad de atención para los pacientes de transplante intestinal y se encarga de la divulgación de información al paciente antes y después de la operación y la planificación del alta.
  • Nutricionista: profesional que determina el plan nutricional del niño, incluida la alimentación enteral y la NPT, y evalúa las necesidades calóricas y el crecimiento del niño.
• análisis de sangre
  • pruebas químicas
  • pruebas funcionales hepáticas
  • grupo de hematología
  • estudios de coagulación
  • determinación del grupo sanguíneo y detección de anticuerpos
  • enfermedades infecciosas: hepatitis B, hepatitis C, virus de inmunodeficiencia humana (HIV), citomegalovirus, virus Epstein-Barr
• estudios de por imágenes y otras pruebas
  • sonograma del hígado en transplantes dobles de hígado e intestino
  • tomografía computarizada (CT Scan)
  • estudio de resonancia magnética (MRI) para estudiar la vasculatura abodminal
  • endoscopía (EGD)
  • estudios de movilidad
  • colonoscopía
  • biopsia del hígado para pacientes con transplante del hígado el intestino a fin de determinar si el daño por NPT es reversible
• evaluaciones psicosociales y del desarrollo
  • Trabajador social
  • Experto en desarrollo infantil

Después de que finalicen estas evaluaciones y pruebas, nuestro equipo de expertos se reúne con la familia y habla sobre todas las opciones de tratamiento. Si el niño es candidato para transplante intestinal, se añade su nombre a la lista de espera de órganos para un transplante de intestino solamente o un transplante combinado de hígado e intestino, en función de la gravedad del daño y disfunción del órgano. Las listas de espera para transplantes son administradas por la United Network of Organ Sharing (UNOS).

UNOS es una organización privada sin fines de lucro que se desempeña en virtud de un contrato con el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos para promover la donación de órganos y los trasplantes. UNOS administra la lista de espera nacional y coordina la asignación y la colocación de los órganos de donantes. UNOS también recolecta, valida y mantiene los datos de todos los donantes de órganos y de los receptores de órganos sólidos para trasplante.

¿Cuán larga es la espera por un donante de órgano?

El periodo de espera varía con la edad y estado de salud del niño, así como la disponibilidad de órganos. Las políticas que rigen la asignación de órganos de donantes se pueden encontrar en la página web de la United Network for Organ Sharing (UNOS), que administra la lista de espera en el Internet.

En general, es más difícil hallar un intestino idóneo para transplante que hallar un riñón o hígado. Se recurre a donantes vivos solo en contadas ocasiones, y el órgano del donante tiene que tener sangre del grupo ABO compatible y ser de un tamaño dentro del 50 % al 60 % del tamaño del receptor. Puede encontrar las estadísticas más recientes sobre el tiempo medio de espera en ustransplant.org.

¿Cómo es el periodo postoperatorio para el niño que ha recibido un transplante intestinal?

Después del procedimiento, se les da a los pacientes un tratamiento inmunosupresor por medio de fármacos a fin de evitar el rechazo del órgano trasplantado. El doctor realiza biopsias (extracción de muestras de tejido del intestino) en distintos puntos en busca de signos de rechazo. El rechazo se puede manejar añadiendo fármacos inmunosupresores o incrementando sus dosis. Los pacientes que han recibido un transplante intestinal deben tomar medicamentos inmunosupresores de manera indefinida.

Como los pacientes que toman fármacos inmunosupresores son vulnerables a las infecciones por bacterias o virus, se lleva un control de estos en busca de señales y síntomas de infección. La coordinadora de transplantes exclusiva del equipo, Roni Zarge, quien es enfermera especializada en tratamiento de heridas y continencia de ostomía, lleva el seguimiento del paciente. Se presta atención particular a los problemas de tratamiento de heridas y manejo de líquidos. El equipo multidisciplinario realiza una evaluación nutricional para determinar las necesidades calóricas del niño.

¿Qué tipo de atención recibe mi niño después de salir del hospital?

Después del alta, los médicos y enfermeros del Programa de Transplantes Intestinales Pediátricos y su pediatra local monitorean al niño. Al principio, el niño visita la Clínica de Transplantes Intestinales Pediátricos dos veces a la semana para exámenes médicos y de laboratorio. También se hacen al principio biopsias de supervisión para ver si hay rechazo del órgano; estas se realizan dos veces a la semana y según lo determine el médico. Conforme evoluciona la recuperación, las visitas se vuelven menos frecuentes.

Nuestro equipo continuará siendo parte de la atención de seguimiento después de que usted y el paciente puedan regresar a casa. En colaboración con el gastroenterólogo pediátrico local, seguimos el progreso de su niño a fin de garantizar la más óptima atención. Para facilitarle las cosas a las familias, el Programa de Trasplantes Pediátricos Intestinales opera clínicas de divulgación durante el año en Hawái, Portland, Seattle, Sacramento, Fresno y Oakland.