Preguntas frecuentes para pacientes

¿Qué es un trasplante de riñón?

Es una operación en la que los riñones enfermos de un individuo (el receptor) se reemplazan con riñones sanos de otro individuo (el donante). Por lo general, el riñón donante proviene de un donante vivo, normalmente de un miembro de la familia o un amigo. En algunos casos, el riñón se toma de alguien que recientemente ha tenido una muerte cerebral.

¿Por qué se le hace un trasplante de riñón a un niño?

El trasplante se reserva a niños cuyos riñones están tan dañados que se necesita, o llegará a necesitarse, la diálisis para sobrevivir. El trasplante ofrece una solución a más largo plazo que da al niño la posibilidad de mejorar la salud, mayor independencia y una vida más normal.

¿Cómo se toma la decisión de seguir con la diálisis o de hacer un trasplante?

La decisión de referir a un niño para ser considerado como un candidato a trasplante normalmente la toma el nefrólogo del niño. Algunas veces los padres solicitan la evaluación.

La evaluación es un proceso complejo y detallado, que comienza con una revisión completa de los expedientes médicos del niño por parte del equipo de trasplante renal pediátrico. En el curso de un día completo de citas, no solo se hacen varias pruebas médicas (véase ¿Cómo incluir a mi hijo en la lista de espera para un riñón nuevo?), sino que el niño y los padres también se reúnen con todo el equipo que incluye al cirujano, al nefrólogo, al especialista en vida infantil, al trabajador social, al coordinador de trasplantes y al defensor de la familia. Además de la evaluación médica, esta reunión inicial aborda los requisitos sociales y familiares para el trasplante, como arreglos de vivienda prolongada antes y después del procedimiento para pacientes que viven fuera del área (véase Dónde quedarse).

Después del día inicial de evaluaciones, el Comité de selección de trasplantes se reúne para determinar si el niño es un candidato apto, definir un cronograma y seleccionar a un donante o el lugar de donde va a venir el donante.

Hasta que se pueda realizar la cirugía del trasplante, ¿le pueden dar diálisis a mi hijo en el Lucile Packard Children's Hospital Stanford?

Ahora hay instalaciones limitadas de diálisis disponibles en el Lucile Packard Children's Hospital Stanford. A principios del 2005, el hospital abrirá un centro dedicado a la diálisis para niños con insuficiencia renal. Además de ser apta para niños (a diferencia de la mayoría de las unidades de diálisis, que están diseñadas para adultos), la instalación nueva aumentará el número de máquinas de diálisis de dos a seis, lo que nos permitirá tratar hasta a 12 niños al día y simplificar la atención antes del trasplante.

¿De dónde provienen los riñones de donantes?

Vienen de dos fuentes. La primera son los donantes vivos, de los cuales se extirpa un solo riñón. Los mejores donantes son en general miembros de la familia, ya que son genéticamente compatibles; normalmente lo son el padre o la madre. En ocasiones, se encuentra a alguien compatible en un individuo sin parentesco. Los donantes pueden vivir vidas normales y sanas con el riñón que les queda.

La segunda fuente son individuos que han sufrido recientemente de una muerte cerebral. Han acordado hacerse donantes de órganos antes de la muerte, o sus órganos han sido donados por sus cónyuges o padres después de la muerte. En la mayoría de los casos, se trasplanta un sólo riñón al receptor, para que cada donante difunto proporcione un riñón a dos receptores.

Entiendo que el programa de trasplantes renales de Lucile Packard Children's Hospital Stanford prefiere los trasplantes de donantes vivos. ¿Por qué?

Este programa trasplanta más riñones de donantes vivos que el promedio de otros centros en los Estados Unidos. Los datos muestran que los receptores de donantes difuntos sufren el doble de episodios de rechazo agudo de órganos que los receptores de donantes vivos en los primeros tres años después del trasplante. Este hallazgo lleva a la expectativa de que los receptores de donantes difuntos tendrán un mayor riesgo de rechazar el trasplante a largo plazo que aquellos receptores de donantes vivos. Como resultado, el programa de trasplantes renales prefiere los trasplantes de donantes vivos.

¿Quién es el donante más probable de mi hijo?

El padre o la madre en general son los más compatibles, aunque algunas veces un tío o una tía pueden ser los donantes. En ocasiones, se pueden encontrar donantes sin parentesco que tienen una cercanía emocional con el niño, como amigos de la familia. Los hermanos menores de 18 años no son candidatos para el trasplante a bebés y niños porque son demasiado jóvenes para acceder legalmente al procedimiento.

¿Cómo puedo saber si yo soy un donante compatible con mi hijo?

Si usted está dispuesto a donar, será sometido a una serie de pruebas y exámenes para determinar si su hijo y usted son compatibles. Si lo es, se realizarán más pruebas para determinar el estado de salud de sus riñones y los efectos a largo plazo de la donación.

¿Hay un suministro vasto de riñones de donantes difuntos?

El número de niños que necesitan riñones supera el número de riñones disponible. En cualquier momento dado, hay más niños que necesitan un riñón que los riñones disponibles de donantes difuntos.

¿Cómo se asignan los riñones de donantes difuntos a niños que esperan un trasplante?

En el norte de California, los riñones se distribuyen a receptores con base en el tiempo esperado: entre más tiempo lleve esperando el niño, más alto está en la lista y es posible que reciba un riñón más pronto. Ya que este sistema favorece a niños más grandes, se añaden años al tiempo de espera con base en la edad del niño.

En caso de que haya un riñón apto disponible fuera del norte de California, UNOS, una organización que rastrea órganos en todo el país, notifica a cualquier posible receptor de un órgano que tenga completa compatibilidad, o casi completa.

¿Cuánto tiempo tendrá que esperar mi hijo para un trasplante?

No hay respuesta exacta a esta pregunta. Si hay un donante vivo disponible, es posible que la espera solo sea de semanas. Si no se puede ubicar a un donante vivo y se necesita el riñón de un donante difunto, la espera puede ser de años, en promedio de tres a cinco. El grupo sanguíneo es un factor determinante importante, ya que los receptores con grupos sanguíneos comunes tienen una mayor posibilidad de encontrar a un donante de riñón compatible que los receptores con grupos sanguíneos poco comunes. Durante los momentos antes de la cirugía, los médicos y el equipo del programa de trasplantes renales pediátricos vigilan al niño de cerca.

¿Cómo se pone a mi hijo en la lista de espera para un riñón nuevo?

Primero, el equipo del programa de trasplantes de riñón tiene que determinar si es necesario un trasplante para su hijo. Las pruebas pueden incluir lo siguiente:

• Pruebas diagnósticas para determinar el tipo y la gravedad de la disfunción renal de su hijo.
  • Ultrasonido renal.
    Un examen no invasivo para crear una imagen del riñón con ondas sonoras. Esta prueba determina el tamaño y la forma del riñón y puede detectar masas, piedras, quistes, bloqueos y otras anormalidades.
    
    
  • Biopsia renal.
    Extirpación de una muestra de tejido del riñón con una aguja o durante una cirugía para ser analizada en el microscopio.
    
    
  • Angiograma de Resonancia Magnética (MRA, por sus siglas en inglés).
    Es esencialmente una RM que permite que el médico vea los vasos sanguíneos en el abdomen en el cual se colocará el riñón trasplantado.
    
    
  • Escaneo de medicina nuclear.
    Se inyecta una muy pequeña cantidad de material radioactivo que se acumula en el riñón; luego se toman imágenes del riñón con una cámara especial que detecta la radiación. Esta radiación pasajera es inocua, y sale completamente del cuerpo en algunas horas.
    
    
  • Cistouretrograma miccional (VCUG, por sus siglas en inglés).
    Una radiografía de la vejiga y de la uretra (el conducto que transporta la orina afuera del cuerpo) mientras se expulsa la orina. Se inyecta un medio de contraste en la vejiga y la uretra para que la imagen sea clara.
    
• Evaluación psicológica y social del niño (excepto en el caso de bebés y niños muy pequeños) y de la familia.

Si se indica un trasplante, el equipo determina la urgencia de la necesidad de su hijo. Esta serie de pruebas analiza la salud general del niño que incluye el corazón, el pulmón y la función renal, el estado nutricional y la presencia de infecciones.

Se realizan otras pruebas para evaluar los riesgos de rechazo del órgano del donante. Estas pruebas pueden incluir las siguientes:

• Grupo sanguíneo
  Al igual que en las transfusiones de sangre, el donante de riñón y el receptor deben tener el mismo grupo sanguíneo. De lo contrario, es posible que haya una reacción alérgica mortal.
  
  
• Antígeno Leucocitario Humano (ALH)
  Esta prueba identifica el grado de compatibildad de tejido entre el riñón del donante y el receptor y ayuda a medir la posibilidad para un trasplante exitoso.
  
  
• Panel de Anticuerpos Reactivos (PRA, por sus siglas en inglés)
  El PRA mide la sensibilización del receptor a ciertos antígenos y revisa el riesgo del niño de desarrollar una respuesta inmunológica fuerte al riñón trasplantado. Si el indicador del PRA es elevado, el suero sanguíneo del niño se revisa contra las células del riñón del donante para evaluar el potencial del rechazo.
  
  
• Estudios virales
  Estos estudios buscan virus como el citomegalovirus (CMV), el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) y el virus Epstein-Barr, para determinar el protocolo de profilaxis viral después de la cirugía y para evaluar la necesidad de un manejo médico especial.
  
  
• Prueba citotóxica cruzada
  Las células del donante se mezclan con el suero sanguíneo del receptor para evaluar el grado de reacción. Si la reacción es positiva, es posible que haya rechazo; una prueba cruzada negativa indica que hay compatibilidad.

¿Qué es el rechazo?

El rechazo resulta de la respuesta normal del cuerpo a objetos, microorganismos o tejido extraños. El sistema inmunológico percibe el órgano trasplantado como una amenaza y lo ataca con anticuerpos. Como resultado, vivir con un trasplante requiere de medicamentos que suprimen el sistema inmunológico y que evitan que ataque al nuevo riñón.

¿Cuáles son los síntomas del rechazo?

En muchos pacientes, el único indicador inicial es niveles elevados de creatinina en la sangre, que sólo se pueden detectar con análisis de laboratorio. Otros síntomas pueden incluir los siguientes:

• fiebre
• sensibilidad alrededor del riñón
• hipertensión
• disminución del gasto urinario
• aumento repentino de peso
• malestar general - sensación en todo el cuerpo parecida a la de la gripa

Si aparecen síntomas de rechazo después de que su hijo ha recibido un trasplante, llame al coordinador de trasplantes.

¿Qué se hace para evitar el rechazo?

Se administran medicamentos para suprimir el sistema inmunológico (inmunosupresores) y reducir así el riesgo del rechazo. El equipo del programa de trasplantes renales pediátricos fabrica un régimen de medicamentos para cada niño de manera individual y monitorea con frecuencia la respuesta del niño a los medicamentos. Se hacen ajustes al tipo de medicamento y a la dosis dependiendo del estado del niño.

¿Tienen la inmunosupresión efectos secundarios?

Sí. Todos los inmunosupresores reducen la capacidad del cuerpo de luchar contra las infecciones. En particular durante los primeros meses después del trasplante, cuando las dosis de los medicamentos son las más elevadas, el niño es especialmente propenso a una infección por hongos (candidiasis bucal), a herpes y a virus respiratorios.

Los esteroides, que han sido el pilar de la inmunosupresión por más de cuatro décadas, provocan una variedad de efectos secundarios que incluyen un retraso en el crecimiento, niveles anormalmente elevados de lípidos sanguíneos, huesos blandos, cicatricación lenta de heridas, acné y un aspecto hinchado.

Los efectos secundarios de los medicamentos antirrechazo son un problema particular con los receptores de trasplantes en la adolescencia. Los adolescentes están en una época difícil de la vida, en la que la apariencia, la aceptación por parte de grupos y la presión de los compañeros son muy importantes. Los adolescentes que están tomando inmunosupresores se perciben a sí mismos como de aspecto anormal y es posible que no se tomen sus medicamentos. Como resultado, los receptores adolescentes de trasplantes de riñón tienen la tasa más elevada de fracasos de todos los grupos etarios.

¿Hay alguna alternativa a la terapia de inmunosupresión estándar?

Sí. El programa de trasplante renal pediátrico de Lucile Packard Children's Hospital Stanford ha desarrollado un régimen antirrechazos que evita los esteroides y sus efectos secundarios totalmente. Su hijo será evaluado para ver si puede utilizar el protocolo sin esteroides. Muchos de los niños que vemos utilizan el protocolo sin esteroides y evitan los efectos secundarios de los mismos.

Una vez que mi hijo tenga un riñón trasplantado, ¿cuáles son sus posibilidades a largo plazo?

Es prácticamente seguro que el trasplante mejore la salud del niño. Aún así, vivir con un trasplante es un proceso de por vida. La necesidad de los medicamentos antirrechazo continúa, y se requieren visitas de seguimiento frecuentes con el equipo de trasplantes renales pediátricos para monitorear el progreso del niño. Es crítico que usted sepa cuáles son las señales de rechazo y esté pendiente de ellas todos los días. Cuando su hijo tenga edad suficiente para vivir de manera independiente, necesitará aprender cómo administrar los medicamentos antirrechazo.