Cómo enfrentar un diagnóstico de cáncer en niños

Enterarse que un hijo tiene cáncer generalmente hace que los padres sientan que el mundo se les viene abajo. Sienten que de repente todo en la vida se sale de control. Es probable que lo primero que se pregunten sea "¿cómo le pudo haber pasado esto a mi hijo?" y "¿cómo lo vamos a superar?"

Un diagnóstico de cáncer es horrible y abrumador, especialmente en niños. Sin embargo, el pronóstico de un cáncer en la infancia ha avanzado y las posibilidades de curarse son cada vez mayores.

¿Qué es el proceso de duelo y cómo se relaciona con el diagnóstico de mi hijo?

El proceso de duelo es una reacción normal ante una pérdida. Esta pérdida puede ser la pérdida de la buena salud de su hijo, la alteración de su rutina diaria, el impacto del diagnóstico en otros miembros de la familia y el impacto económico de este diagnóstico. En este proceso de duelo, el orden de las etapas y el tiempo requerido para atravesarlas variarán de acuerdo con la persona Tanto el niño con cáncer como los padres, los hermanos y otros miembros de la familia vivirán momentos de dolor. El duelo suele dividirse en cinco etapas:

• Negación. La negación es la etapa en la cual la persona considera que el diagnóstico de cáncer no es algo que le esté sucediendo a ella misma, ni a su hijo, ni a la familia. La persona puede estar paralizada o en estado de shock. La negación es una reacción de protección ante una situación demasiado abrumadora para enfrentar inmediatamente. Es normal y no constituye un problema, a menos que se interponga en el proceso de que el niño reciba la atención médica que necesita.

• Enojo. El enojo es la etapa en la cual la persona acepta el diagnóstico de cáncer, pero se siente muy alterada y enojada por eso que le está sucediendo a su familia. Una de las mejores formas de enfrentar los arranques de furia es realizar algún tipo de actividad física. También puede ser de utilidad hablar con familiares y amigos, con padres de otros niños con cáncer y con el personal del hospital. El niño también necesita poder expresar su enojo a través de juegos terapéuticos, conversaciones con otros niños o por medio del dibujo y la escritura, donde pueda ilustrar y decir cómo se siente.

• Acuerdo. En esta etapa es muy común cuestionar a Dios y preguntarse "¿por qué a mi hijo?" y "¿qué hicimos para merecer esto?" Es normal que los padres hagan acuerdos con ellos mismos o con Dios, con la esperanza de revertir el diagnóstico de cáncer. La culpa es el principal sentimiento en esta etapa. Los padres intentan recordar acciones provocadas por ellos mismos, que puedan haber contribuido a la enfermedad de su hijo. Se prometen a ellos mismos o le prometen a Dios no volver a hacer determinadas cosas (como discutir con miembros de la familia) o comenzar a hacer ciertas otras (como ir a la iglesia con frecuencia) a cambio de la recuperación de su hijo. Es importante recordar que ni usted ni su hijo hicieron nada para motivar el cáncer. Nadie tiene la culpa.

• Depresión o tristeza. En esta etapa en que el diagnóstico de cáncer ya no se puede negar y es probable que los padres y los hijos sientan una profunda tristeza. Esto es normal. Pueden estar acompañada de cambios físicos como problemas para dormir o sueño excesivo, cambios en el apetito, dificultad para concentrarse en simples actividades diarias o temor continuo a que se le diagnostique cáncer a alguien más de la familia. Es importante hablar de la depresión con un profesional de la salud, como un asistente social o un asesor, o unirse a un grupo de apoyo que lo ayude a enfrentar estos sentimientos.

• Aceptación. La aceptación es la etapa en la cual la persona reconoce el diagnóstico de cáncer e incorpora esta enfermedad como parte de su vida. La persona se adapta a la enfermedad de su hijo. Si bien esto no significa que no vayan a existir otros sentimientos, una vez que se llega a esta etapa, las familias suelen sentirse más confiadas para manejar sus vidas.

La mejor forma de enfrentar el diagnóstico de cáncer es atravesar el proceso de duelo. Verá que usted mismo entra y sale de las distintas etapas a medida que su familia atraviesa la experiencia del cáncer. Si se permite a usted mismo, a su hijo y a su familia atravesar este momento, podrán salir adelante.

Cómo enfrentar el diagnóstico

A continuación se brindan algunos consejos prácticos que lo ayudarán a atravesar ese momento:

• Averigüe todo lo que pueda sobre la enfermedad de su hijo. A veces, la falta de información o conocimiento es el peor enemigo. Obtenga información para reducir la posibilidad de frustración. No dude en realizar preguntas relacionadas con la enfermedad de su hijo. Se recomienda que anote en un cuaderno la historia clínica e información médica sobre el diagnóstico de su hijo. Algunas veces, los padres están demasiado paralizados o alterados cuando están en el hospital o en el consultorio del médico con su hijo y después les resulta difícil recordar todo lo que el médico dijo. Anote las cosas. Puede incluso preguntarle al médico si es posible grabar las conversaciones para escucharlas después.

• Lleve un registro de los sentimientos que le genera la enfermedad de su hijo y del impacto en su vida. A medida que pasa el tiempo podrá comprobar que la situación ha mejorado y que usted está progresando, aunque a veces le parezca así.

• Consulte sobre las prestaciones que le ofrece su seguro de salud. De esta forma sabrá qué gastos cubrirá el seguro y cuáles deberá pagar usted.

• Continúe realizando al menos algunas sus actividades diarias habituales. Como siempre, deberá comprar alimentos, lavar la ropa y revisar el correo a diario o semanalmente. El hecho de tener que realizar estas actividades regularmente lo ayudará a salir adelante y tener más control sobre la situación. Puede utilizar un teléfono celular para comunicarse con el hospital para poder realizar estas actividades y a la vez, mantenerse al tanto de lo que le sucede a su hijo.

• Cuide sus relaciones familiares. Si bien su objetivo principal es el cuidado de su hijo con cáncer, también es importante que comparta momentos, como lo haría normalmente, con sus otros hijos y con su cónyuge. Es saludable que se diviertan, aun cuando uno de sus hijos tenga cáncer. Podrá enfrentar mejor la enfermedad de su hijo si alivia el estrés y fortalece las relaciones familiares.

• Utilice los grupos de apoyo de su zona, además de los grupos de apoyo a nivel nacional y todos sus recursos. Averigüe si existen servicios de apoyo disponibles en el hospital, como asistentes sociales o la posibilidad de encontrarse con otras familias, que lo puedan ayudar a salir adelante. No tenga miedo de pedir ayuda. Cada familia necesita un apoyo diferente. Los amigos y los miembros de la familia suelen preguntar si hay algo que puedan hacer para ayudar. Considere la posibilidad contestarles que "sí" y pedirles que hagan las compras, que ayuden con el lavado de la ropa o con la limpieza de la casa, que recojan a sus otros hijos de sus actividades extracurriculares o que preparen la cena. Al "asignarle" a un amigo o a un miembro de la familia alguna actividad con la cual ayudar, ellos también sentirán que están colaborando.

• Evite las situaciones que lo agoten emocionalmente. A veces, los amigos o miembros de la familia se acercarán con buenas intenciones, pero hacen comentarios inapropiados al momento de conocer el diagnóstico de cáncer. Ellos sinceramente desean brindar su ayuda o apoyo, pero no siempre saben cómo reaccionar. Sus palabras pueden ser hirientes o decepcionantes, aun sin quererlo. Debe entender que la gente no sabe cuáles son sus necesidades, a menos que usted se las diga. A veces es más sencillo ser franco y decir "sólo quiero que te sientes a mi lado y que me hagas compañía" o "me gustaría quedarme solo en este momento" No tenga miedo de expresar sus necesidades.

  Es probable que otros padres o conocidos quieran conversar acerca de sus experiencias con el cáncer. Tal vez consideran que de este modo lo están ayudando, pero, en cambio, es probable que le hagan sentir que la situación es incluso más abrumadora. Es importante que evite este tipo de charlas si no le ayudan. En esta etapa, es saludable ser "egoísta" y expresar lo que necesita, como así también lo que no necesita.

• Comparta lo que haya aprendido. Adquirirá conocimiento y habilidades importantes a medida que transcurra la enfermedad de su hijo. Puede ayudar a otros padres y sus familias al compartir su experiencia en un grupo de apoyo u otro entorno.

A continuación se brinda una lista de sugerencias para pacientes, padres y hermanos que los ayudará a enfrentar sus sentimientos, de acuerdo con la edad del niño con cáncer y la de sus hermanos:

Bebés y los niños muy pequeños (desde el nacimiento y hasta los 3 años de edad):

• Para pacientes:

  • Sostenerlo en brazos

  • Acariciarlo

  • Mecerlo

  • Hacerle escuchar música suave

  • Abrazarlo

  • Mimarlo

  • Entretenerlo con juguetes u objetos coloridos

  • Crear una habitación de hospital con un decorado alegre

  • Hacer que los hermanos lo visiten

  • Mantener el horario regular para dormir y alimentarse

• Para los hermanos:

  • Mimarlos

  • Abrazarlos con frecuencia

  • Hacer que visite a su hermana o hermano enfermo

  • Hacer que permanezcan cerca de los padres, cuando sea posible

  • Recurrir a familiares, amigos o guarderías para respetar su rutina diaria

  • Asegurarse de que uno de los padres comparta momentos con ellos a diario

  • Grabar canciones de cuna, cuentos o mensajes cuando los padres no pueden quedarse en el hogar.

  • Asegurarles continuamente que mami y papi volverán enseguida

Niños que empiezan a caminar y preescolares (de 3 a 5 años de edad):

• Para pacientes:

  • Brindarle explicaciones muy sencillas y en repetidas ocasiones sobre lo que está sucediendo

  • Tranquilizarlo cuando esté molesto o temeroso

  • Verificar que comprenda lo que está sucediendo

  • Darle la posibilidad de elegir, siempre que sea posible

  • Enseñarle a expresar su enojo de manera aceptable

  • Mantener un horario regular diario para dormir y alimentarse

  • Explicarle de manera sencilla el porqué de la angustia, la tristeza y el llanto de los padres

• Para los hermanos:

  • Explicarles de manera sencilla que el hermano o la hermana está enferma y que está recibiendo ayuda

  • Tranquilizarlos y asegurarse de explicarles el porqué de la ausencia de los padres

  • Asegurarse de que reciban un cuidado diario confiable y para que se mantenga la rutina habitual

  • Hacer que, dentro de lo posible, vean al padre o a la madre a diario

  • Estar atento a cambios en la conducta

  • Tranquilizarlos con respecto a la angustia o la tristeza de los padres

Niños en edad escolar (6 a 12 años):

• Para pacientes:

  • Recordarle continuamente a su hijo o hija que no es responsable de provocar el cáncer

  • Enseñarle que es normal sentir tristeza, enojo y culpa

  • Permitirle que se guarde sus sentimientos para sí, si es lo que desea

  • Sugerirle llevar un registro personal de los pensamientos y sentimientos por medio de la escritura y el dibujo

  • Estipular que realice una actividad física, cada vez que sea posible

  • Brindarle explicaciones para que comprenda el diagnóstico y el plan de tratamiento y, cuando corresponda, hacerlo participar en discusiones sobre el diagnóstico y el tratamiento

  • Responder a todas sus preguntas de manera sincera y con un lenguaje comprensible, inclusive preguntas como "¿me voy a morir?" (consulte al equipo de trabajo contra el cáncer para saber qué respuesta dar)

  • Estar atento a las preguntas no formuladas

  • Facilitar la comunicación con los hermanos, amigos y compañeros de clase, si lo desea

  • Establecer contacto con otros pacientes para ver cómo se han comportado ante el diagnóstico

• Para los hermanos:

  • Enseñarles cuáles son los sentimientos comunes de miedo, ansiedad, tristeza o enojo

  • Alentarlos a que expresen sus sentimientos, sugerirles que escriban, llamen por teléfono, envíen dibujos o mensajes grabados al paciente

  • Darles información comprensible sobre el diagnóstico y el tratamiento

  • Responder a todas sus preguntas con honestidad, inclusive "¿se va a morir?"

  • Estar atento a las preguntas no formuladas, en especial las relacionadas con la salud personal

  • Asegurarles continuamente que ellos no son responsables de provocar el cáncer

  • Informar a los profesores y entrenadores sobre la situación familiar

  • Encargarse de que las actividades escolares, al igual que el resto de las actividades, se cumplan de manera habitual

  • Alentar los momentos de diversión, a pesar de la enfermedad del hermano o hermana

  • Planificar la disponibilidad diaria del padre o la madre

  • Explicarles que la angustia, la tristeza o el llanto de los padres es normal

Adolescentes (de 13 a 18 años de edad o más):

• Para pacientes:

  • Darle información sobre las reacciones emocionales normales ante un diagnóstico de cáncer.

  • Alentarlo a que exprese sus sentimientos, ya sea a los padres, la familia o al personal médico

  • Tolerar el hecho de que sea reacio a comunicar sus pensamientos y sentimientos

  • Alentarlo a que lleve un diario personal

  • Asegurarles continuamente que ellos no son responsables de provocar el cáncer

  • Incluirlo en todas las discusiones con los padres acerca del diagnóstico y la planificación del tratamiento.

  • Alentarlo a que haga preguntas (los padres deben estar atentos a las preguntas no formuladas).

  • Tratar las preocupaciones espirituales relacionadas con "¿por qué yo?"

  • Permitirle momentos de privacidad para la interacción con equipos de profesionales

  • Asegurarle que los padres y los miembros de la familia podrán enfrentar con éxito la crisis

  • Alentarlo a que comparta el diagnóstico con sus pares y compañeros de clase

  • Arreglar las visitas de los hermanos y amigos

  • Facilitar el contacto con otros pacientes adolescentes, si lo desea

• Para los hermanos:

  • Incluir al adolescente en los eventos relacionados con el diagnóstico

  • Asegurarles que el cáncer no es contagioso

  • Asegurarles que nada de lo que ellos hicieron o dijeron provocó el cáncer

  • Darles información comprensible sobre el diagnóstico y el tratamiento

  • Responder a todas las preguntas con sinceridad

  • Coordinar el ingreso a un equipo de tratamiento, si lo desean.

  • Discutir cuestiones espirituales relacionadas con el diagnóstico

  • Alentarlo a que exprese sus sentimientos,

  • Coordinar el manejo diario de las actividades domésticas

  • Asegurarles que la familia podrá manejar la crisis

  • Informar a los profesores y entrenadores sobre la situación familiar

  • Alentarlos a que participen de manera habitual en la escuela y en otras actividades

  • Solicitar a un familiar o amigo que le dedique especial atención a cada hermano adolescente

Los distintos miembros del equipo de trabajo contra el cáncer pueden brindar ayuda a su familia, según sea necesario. No hay que olvidar lo serio que es un diagnóstico de cáncer y lo dificultoso que es el tratamiento.