Recursos para pacientes de epidermólisis ampollosa

Información sobre la epidermólisis ampollosa (EB)

• Información sobre la EB – Preguntas frecuentes
• Epidermólisis ampollosa – Un resumen de M. Peter Marinkovich, profesor médico asociado de dermatología y director de la Clínica de enfermedades ampollosas autoinmunes de Stanford.

Cuidar a un niño con EB

• Recomendaciones básicas de atención para la epidermólisis ampollosa (EB) - Guía para padres (PDF) - Recomendaciones de atención para las heridas de un niño con EB. Escrita por un padre de un niño con EB, Lorraine Spaulding, editada por la Dra. Anna Bruckner.
• Videos de atención a heridas de EB - Videos y documentos preparados por Stanford

Organizaciones de EB y recursos de internet

• Fundación de Investigaciones Médicas sobre la Epidermólisis Ampollosa (EBMRF, por sus siglas en inglés)
• Asociación de Investigaciones sobre la Epidermólisis Ampollosa Distrófica (DEBRA, por sus siglas en inglés)
• DEBRA Internacional

Campamentos para niños con enfermedades graves de la piel

• Camp Wonder - Este campamento de verano gratuito para niños con enfermedades graves de la piel es organizado cada año por la Children's Skin Disease Foundation.
• Camp Discovery - Cada año, la Academia Estadounidense de Dermatología patrocina un campamento de una semana para niños de 10 a 16 años con enfermedades graves de la piel.