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La experiencia de un niño con enfermedad inflamatoria intestinal (IBD) va más allá del consultorio, de la clínica y del hospital. Por consiguiente, pensamos firmemente que la mejor atención incluye la creación de una comunidad que comprenda las circunstancias especiales que significa vivir con la IBD. Nuestro equipo se dedica a crear y mantener una comunidad solidaria de la IBD. A continuación, se incluyen algunos ejemplos de las maneras como estamos creando una comunidad para y entre nuestras familias con la IBD.
Nuestro consejo se reúne cada dos meses para debatir los proyectos en curso, compartir y llevar a cabo ideas para mejorar la atención y ayudarnos a alcanzar nuestro objetivo común de brindar la atención de máxima calidad para todos los niños. Consideramos que esto se logra mejor conversando con nuestras familias con IBD, que pueden proporcionar una perspectiva única sobre la prestación de nuestra atención médica. Si está interesado en unirse al consejo, contáctenos para obtener más información.
¿Está buscando su hijo maneras de comunicarse con otros niños con IBD? Actualmente ofrecemos grupos de apoyo para pacientes con IBD conectados a nuestra clínica. Estos grupos se dividen en pacientes de escuela secundaria y de preparatoria, están codirigidos por el psicólogo y el trabajador social de la clínica, y se reúnen mensualmente durante ocho sesiones por año calendario, con un receso durante el verano. Asistir al grupo es una excelente manera para que su hijo conozca a pares con IBD, practique y debata sobre las habilidades eficaces para afrontar la enfermedad y aprenda cómo otros niños lidian con las los desafíos de tener IBD. Si está interesado en unirse a uno de nuestros grupos, comuníquese con su equipo médico para obtener más información.
Este grupo mensual de apoyo a padres se reúne virtualmente y ofrece a los padres de nuestros pacientes la oportunidad de compartir su experiencia con la IBD y apoyarse mutuamente. Este grupo de apoyo tiene previsto reunirse mensualmente por vídeochat y en persona para celebrar eventos sociales una vez al trimestre (según los lineamientos de salud/seguridad del hospital). Esta colaboración con Crohn’s and Colitis Foundation es un grupo abierto y continuo, organizado por el personal de la Clínica IBD Stanford, y es una increíble vía de apoyo emocional, información útil, de comunidad y perspectivas adicionales. Si está interesado en formar parte de este grupo, escríbanos por correo electrónico a IBDCeliac@stanfordchildrens.org!
Conectarse con aquellas personas que comparten experiencias similares es la base para la difusión y los eventos de nuestra comunidad. Compartir y aprender de las experiencias de vida de otras personas puede ser de ayuda y sanador. Los eventos anteriores y futuros incluyen talleres de salud mental, sesiones educativas sobre opciones de tratamiento, clases de cocina, demostraciones de yoga y meditación, picnics grupales, preparación para la universidad y más. Comuníquese con nosotros para conocer novedades o eventos próximos.
A veces puede ser vital comunicarse directamente con otro paciente o padre en momentos de necesidad. Hemos comprobado que es útil para poner en contacto a nuestros pacientes recién diagnosticados y a sus familias con apoyos no médicos en momentos abrumadores. Le ofrecemos ayuda para ponerlo en contacto a usted y/o a su hijo con otros padres compasivos y pacientes dentro de nuestra clínica para que tengan una mayor perspectiva, comunidad, apoyo emocional y posiblemente amistad. Infórmenos si esto podría ser beneficioso para usted y/o su hijo.
Para obtener más información sobre cómo vivir con IBD, visite Recursos para pacientes y familiares.
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