Recursos para pacientes y familiares
El Centro de la IBD de Stanford Medicine Children’s Health ofrece una guía de autogestión para pacientes y sus familias llamado “My IBD Care Book” (Mi guía de atención de la IBD).
También alentamos a los pacientes a inscribirse a nuestra aplicación de distribución de mensajes (listserv), que les permite mantenerse en contacto con la comunidad y recibir las últimas noticias sobre tratamientos y terapias de la IBD. Para inscribirse, envíe un correo a IBDCeliac@stanfordchildrens.org.
Aspectos básicos de la IBD
Sobre el diagnóstico
- CCFA: “Hechos sobre la IBD”
- CCFA: “IBS y IBD: Dos trastornos muy distintos”
- Escuela de la IBD con Peter Higgins: “Heredar IBD”
Sobre las pruebas de diagnóstico
- Para niños: Qué esperar de la endoscopia (video) y La gran aventura de Cappy (video, historieta)
- Para adultos: Qué esperar de la colonoscopia y Sobre la colonoscopia
- Análisis de laboratorio en línea: Entender los análisis de la IBD
Tratamientos
En el Centro de la IBD de Stanford Medicine Children's Health, adoptamos un enfoque individualizado para cada paciente cuando se trata de la terapia. Ningún paciente de IBD es igual. Con base en las necesidades de la familia y específicas de la enfermedad, nuestro equipo de atención trabajará con usted para encontrar el equilibrio adecuado.
¿Le cuesta tragar pastillas? Revise la hoja informativa "¿Me tengo que tragar eso? Técnicas para tragar pastillas para niños y adolescentes" de CCFA.
¿Necesita ayuda para acordarse de que se tiene que tomar sus pastillas? Aquí hay algunos consejos de Children's Mercy
Medicamentos
- CCFA: “Aminosalicilatos”(5-ASAs)
Sulfasalazina, Asacol®, Pentasa®, Lialda®, Apriso™, Delzicol™
- CCFA: “Biológicos”
Remicade®, Humira®, Cimzia®, Simponi®, Tysabri®, Entyvio™
- CCFA: “Corticoesteroides”
Prednisone, Entocort, Uceris®
- CCFA: “Inmunomoduladores”
Azathioprina, Mercaptopurina (6MP), Cyclosporina, Tacrolimus (Prograf), Metotrexato
- Cincinnati Children's: “Tarjetas de elección de medicamentos”
Programas de asistencia con medicamentos
- Para Remicade: Ayuda para recetas de Janssen
- Para Humira: Humira Complete
Dietas
- GIKids.org, serie de podcasts sobre IBD y nutrición: Episodio 2: “Nutrición enteral”
- GIKids.org, serie de podcasts sobre IBD y nutrición: Episodio 3: “Dieta específica de carbohidratos”
Medicina complementaria y alternativa (CAM, por sus siglas en inglés)
- CCFA: hoja informativa de CAM
- CCFA: Webcast de CAM
Cirugía
- Healthwise Decision Aid: “Colitis ulcerativa: ¿Debería someterme a una cirugía?”
Dieta / nutrición
- NASPGHAN: “IBD Información sobre nutrición general”
- GIKids.org, serie de podasts sobre IBD y nutrición: Episodio 1: “Mantenimiento de una buena nutrición”
- CCFA: Folleto de "Dieta y nutrición”
- NASPGHAN: “La dieta específica de carbohidratos”
- NASPGHAN: “Terapia de nutrición enteral”
Vivir con IBD
Síntomas no gastrointestinales
- Escuela de la IBD con Peter Higgins: “Fatiga”
Vacunas
- NASPGHAN: “Vacunas e inmunosupresión”
Estrés y salud conductual
- Stanford Medicine Children's Health: “El estrés y la IBD”
- CCFA: “Factores emocionales”
- CCFA: “Depresión”
- CCFA: “Estrés y ansiedad”
Sitios de interconexión social y rastreadores de salud
- Mi equipo de la enfermedad de Crohn y la colitis
- CCFA: Foro de la enfermedad de Crohn y la colitis
- GI Buddy
Para niños más pequeños
- CCFA: La IBD y yo Libro de actividades
- CCFA: Pete aprende todo sobre la enfermedad de Crohn y la colitis
Para adolescentes y adultos jóvenes
- SickKids: “My Health Passport”
- “¡Igual que yo! Adolescentes con IBD”
- CCFA: “Conexión en el campus”
- CCFA: “Guía para adolescentes”
- CCFA: “Adultos jóvenes y la IBD”
Actividades y campamentos
- CCFA: Capítulo del norte de California
- CCFA: Adopte medidas para la enfermedad de Crohn y la colitis
- CCFA: Desafío de equipo
- CCFA: Campamento Oasis
- Campamento Go Beyond
Entender el seguro y la IBD
- Kaiser Family Foundation: “El seguro médico explicado”
- CCFA: “Listas de control de seguros que cubren la IBD”
